domingo, 11 de octubre de 2015

TESTIMONIO DE LA PRESIDENTA DE LA ASOCIACION

Me presento: SOY EL MEDICO DE ESTE BOSQUE

Vendaje pongo a las flores lastimadas de primavera 

A los árboles cuando tosen los opero de tristeza 
Al rocío perezoso le receto miel de abejas 
El río cuando oscurece es que se tragó el sol que la luna no se lleva 
Entonces llamo a las luciérnagas para que iluminen a los peces que tropiezan con las piedras 
Los pájaros cuando no cantan es que algún hada está enferma 
Y eso es lo peor porque las hadas curarse por mí no dejan 
Una ardilla me dijo que cuando eso ocurriera
Llamase a la princesa porque las hadas enferman cuando nadie recurre a ellas 
 Si hay alguna emergencia el saltamontes me lleva 
Duermo cuando y donde el cansancio me espera 
Me alimentan las hormigas con los frutos de su siembra 
Me visto y calzo con lo que dejan las tormentas
 Para mantenerme en forma construyo cometas con la ayuda de chimpancés y culebras 
Me entretengo con las serpientes inventando trabalenguas 
Cuando caen las hojas me ayudan a recogerlas los seres que iluminan las estrellas 
 A Dios cada tarde voy a visitarle al monte desde el que divisa La Tierra 
 Está desesperado porque se encuentra muy enferma 
 Le envió su mejor doctor pero no le abre la puerta 
 Y yo no sé cómo aliviarle en tan desoladora quimera… 


 Este “documento” que ahora tienes entre tus manos no es mero papel o un archivo informático… es UN SUEÑO… como dijo el magnífico y extraordinario Martin Luther King... Un sueño fruto de una pesadilla… que comenzó un día allá por 1997 con un dolor en el dedo anular de la mano izquierda que poco a poco se apodera de ella y vas al médico y te hace pruebas y no encuentra nada y te pregunta que cuánto hace que no te quitas el anillo y le dices que desde que te lo regaló tu abuela cuando cumpliste dieciocho años… y ya tienes veinticinco… y te dice que ya es hora que te lo quites … y lo haces porque te lo dice un médico… no una señora comprando el pan y arreglando el mundo en un pis pas mientras busca la cartera en el bolso… y te quitas sabiamente el anillo y sí… te quitaste el anillo pero no te quitaste el dolor… y otro día te das cuenta que ese dolor de tu mano ha decidido emprender viaje y ahí va sin prisa ni rumbo recorriendo tu brazo hasta llegar a tu cuello como mordedura de perro… entonces te das cuenta que no era por el anillo… y el dolor se acentúa y baja poco a poco estremeciendo tu cuerpo… hasta que otro día estás en clase cogiendo apuntes con la mano derecha y se te cae el bolígrafo y no le das importancia y se vuelve a caer y la mano se te queda agarrotada y los dedos dormidos y piensas que eso va a ser el túnel carpiano -0 cómo se llame- igual que tu madre que fue operada como no sé cuántas más personas de tu familia y vuelves al médico y le das tu diagnóstico toda informada porque tú eres así de lista y decidida… y más pruebas y te dice que no tienes nada objetivamente que seguramente todo lo que te pasa es falta de actividad física porque resulta que también te has dado cuenta que te cuesta horrores levantarte de la cama por las mañanas y que dormir duermes demasiado pero no descansas… y entonces tomas la genial idea de hacer algún deporte… uno que te guste… y te apuntas en natación… y vas tempranito para así cargar pilas… y vas toda contenta con tu toalla tu bañador tus gafas tu gorro… con todo el equipo que te recetó el médico… y a los tres días no puedes con tu alma… y la monitora te dice que eso son agujetas que es normal… que te lo tomes con calma… y le haces caso porque ella es una profesional… y sigues yendo… y resulta que las señoras con treinta años más que tú nadan más rápido que una de veinticinco y piensas que vaya birria de forma física la tuya y vaya ímpetu el de esas garridas mujeres… así hasta que un día te da una fatiga extraña en el agua que te hunde como hoja de papel y te das cuenta que algo raro pasa y vuelves al médico… y te dice que eso es stress y te manda unas pastillas… y te las tomas y una mañana no puedes seguir subiendo las escaleras para ir a clase porque te da esa fatiga extraña que te deja sin resuello… entonces ya no subes escaleras sino coges ascensores o rampas porque las piernas te pesan como si estuviesen rellenas de cemento cada vez que intentas levantarlas… y entonces decides dejar la piscina y empezar a ir a caminar por la avenida a ver si eso es por las agujetas de la natación… pero no se te quita sino todo lo contrario y decides ir a un médico particular porque ya el de la seguridad social te tiene hasta el sombrero… y ese que te iba a curar te dice que es depresión y te receta antidepresivos… y tú piensas… yo no estoy triste estoy cansada pero él sabrá que es un médico pago… y te las tomas junto con las otras… y un día haces limpieza con tu madre de esas profundas que solamente saben hacer las madres canarias… con lejía amoniaco y de todo… y amaneces hinchada sin apenas poder abrir los ojos y cerrar las manos ni te caben los zapatos… y vas a la farmacia porque estás harta de médicos y te dice… tienes que ir a urgencias… pero no vas porque piensas que se te pasa… y no se te pasa… y vas a otro médico pago de esos de alergias… y te dice que no te puede hacer las pruebas porque estás tomando antidepresivos… entonces vas a la homeópata que tanta gente te ha recomendado y te manda veneno de abeja y vuelves a su consulta a las tres semanas –como ella te dijo- y no se te ha quitado del todo… y te dice que vuelvas cuando tengas algo de verdad porque lo tuyo es psicológico… y entonces te das cuenta de la buena educación que has recibido de tus mayores al no pegarle tremenda bofetada -no psicológica sino física- con toda la mano abierta en el tronco de la oreja… y te vas… y vas a otro especialista y te dice que o es el corazón o es el riñón o el pulmón… y piensas que bien que me quedan dos o tres órganos fuera de la lista… ya van encontrando algo… y te manda otras pastillitas… y te las tomas y mejoras… y piensas que estas curándote pero no sabes de qué… y un día no puedes dormir acostada y pones dos almohadas y a los tres días pones otra almohada más porque así es mejor y así hasta que terminas durmiendo prácticamente sentada y cuando estás toda puesta con tus cojines y coges el libro de cabecera te das cuenta que te cuesta sostenerlo entonces le pones otro cojín al libro.. y otro día ese libro empieza a tener las letras dobles y piensas que te ha cambiado la graduación de la vista y vas al oculista y te dice que tienes la misma que hace dos años que seguramente es la vista cansada y te manda unas gotitas para que refresques los ojos… entonces te das cuenta que es verdad que tus ojos están resecos que hace tiempo te escuecen como si tuviesen arenilla … y vas a la farmacia a la que está al lado de tu casa en la que le has comprado toda la farmacopea que te han ido recetando y la chica de la farmacia te dice que hay una hierbas espectaculares que resulta que te van a poner super marchosa y te las compras… y se lo dices a tu madre y te dice que no es normal que vayas al médico y le dices a tu madre que muchas gracias que no se te había ocurrido tal idea IR AL MEDICO… y vas porque en el fondo eres buena hija y amas a tu madre… y te dice que todo eso es un cuadro depresivo y te vas pensando que estás como una cabra de la costa jarta de papeles y aulagas secas pero te consuelas porque mira tú… tienes un cuadro y gratis… aunque yo diría que más bien tengo una galería de arte abstracto o un museo… y un día te abrochas el pantalón y sientes esa fatiga extraña de nuevo… te lo cambias te pones otro más amplio porque piensas que aquel te quedaba estrecho porque te estás poniendo como una foca embarazada de gemelos… y te sientes mejor… y vas a fregar la loza porque tu madre viene de visita y tienes toda la casa sucia porque la “depresión el stress y el cuadro” no te dejan hacer nada… y sientes que los brazos se te van a partir y que el pecho te ahoga… y te acuestas sobre el sillón de la tele que es más cómodo que la cama para dormir y los cinco cojines quedan allí de maravilla… y vives sola y tienes miedo y ya solo te queda suplicar a Dios que te de fuerzas para superar esa depresión que te somete la voluntad… y vuelves al médico y te manda a hacer una analítica… y te pregunta que desde cuando es esa tos… y entonces te das cuenta que tienes tos… y le dices que no sabes… entonces te manda a hacer una radiografía… y vas y te la haces y te dicen que cojas aire mucho aire y lo haces y te dicen que no que cojas más que la radiografía no salió y entonces lo haces más profundamente y entonces te vuelve esa fatiga extraña y ese dolor en el pecho… y el técnico se asusta y te dice que lo dejes que vayas al médico de nuevo con el papelito que te da y la radiografía… y entonces te acuerdas de lo que te dijo el médico pago que si el corazón o el riñón y piensas que entonces es el corazón como la familia de tu abuelo paterno… pero resulta que no vas al médico como te dijo el técnico sino te vas a Fuerteventura que es San Juan y estás estresada por “la depresión del cuadro” y los exámenes que así estás con tu familia unos días y vas a la playa y coges aire… y lo haces… y resulta que sólo puedes estar dos días porque murió un familiar en Las Palmas y tu madre quiere ir a despedirla porque le tiene mucho aprecio… y al subir las escaleritas del Binter sientes uno latigazos en las piernas que te dejan sin aire y te sientas y sientes otra vez esa fatiga ese dolor extraño… y tu madre te abanica con la revista que encontró en la parte delantera del asiento y los veinte minutos se te hacen eternos y la azafata te pregunta si estás bien y no sabes qué decirle y le pides agua y te la trae y le pides caramelos porque piensas que es una bajada de azúcar y te los trae y le pides toallitas húmedas porque el cuerpo te arde y te las trae… y por fin llegas y vas al tanatorio… y empieza la tos más fuerte y te dicen que seguro que es por las flores que tienes alergia y sales y entras y vuelves a salir porque necesitas aire y echarte agua en la nuca así toda la noche hasta que amanece y llega la hora del entierro y vas al cementerio uffff bien hay que caminar… y de regreso tu madre te dice que ahora mismo vas al médico y te acuerdas que no has ido a recoger los análisis y a llevarle la radiografía… y vas y el médico te dice medio cabreado que dónde estabas metida que te habían estado llamando porque según los resultados de la analítica había que hacerme la prueba de la tuberculosis y me entra la risa porque me acuerdo de la dama de las camelias… y salgo y se lo digo a mi madre y pone cara de bloque de hielo tirado desde un helicóptero sobre el mar Caribe en pleno mes de agosto a las tres de la tarde… y entra a hablar con el médico y le dice que una cosa que tenía que tener como máximo a ciento cuarenta la tengo a ocho mil… y me hace la prueba y hay que esperar unos días para ver la reacción de mi cuerpo… y mi madre no se lo quita de la cabeza tuberculosis tuberculosis tuberculosis y a mí me hace gracia esa enfermedad tan romántica… y mientras mi hermano en Cristo -Jose, también médico- le quita líquido de la rodilla lo pone al día y la enfermera le dice que no le gusta la manera en qué respiro que muevo el pecho como los viejitos que a ver si voy a tener la enfermedad de La Pantoja… y él me pide la analítica y la tengo en casa y entonces me manda a hacer una radiografía mientras mi madre va por la analítica a casa y ya a solas me dice que como no tenga nada va a hablar seriamente conmigo y me dan ganas de llorar porque no entiendo nada… QUE ESTOY HACIENDO MAL, si he hecho lo que ustedes me han dicho cuando me he puesto en sus manos –porque también él me observó y me hizo pruebas y sólo me encontró una infección respiratoria y me recetó un inhalador de esos que usan los asmático y también me dijo que era estrés por la carrera-... y mis ojos se llenan de tristeza por tanta incomprensión… y cojo aire y al hacerlo empiezo a ver doble y esa fatiga extraña se apodera de mis sentidos y todo es de color verde… Y es 30 de Junio de 2001… y paso tres días ingresada en urgencias hasta que me suben a planta y le dicen a mi madre que si no averiguan lo que tengo me quedan setenta y dos horas de vida… y yo no distingo el día de la noche… pero sí cada parte de mi cuerpo cada centímetro quiere desmembrarse cada articulación me rasga la carne y no puedo mover ni brazos ni piernas… y un día viene el jefe de servicio y me dice que ya saben qué me pasa que es una Polimiositis Idiopática Primaria con Restricción Pulmonar Grave que la media es que aparezca una cada tres años que el último paciente que tuvieron murió porque la enfermedad le afectó al corazón y me ponen un respirador y corticoides… y ya no me importa porque ya estoy en el hospital y estoy siendo tratada… porque ya me han creído… y han creído porque han visto como mi organismo se desplomó porque ya “habían pruebas objetivas” ya no es por el anillo de mi abuela ni psicológico ni falta de ejercicio ni stress ni alergia ni por las flores ni tuberculosis ni cuadros… es una enfermedad autoinmune… una enfermedad rara… una enfermedad huérfana… una enfermedad de baja prevalencia… todo eso para explicar que es una que resulta que mi propio organismo me causa porque las defensas me están atacando en lugar de defendiéndome… o sea un golpe de estado celular… entonces ya me quedo más tranquila… no es tristeza es una enfermedad… y me acuerdo de la familia y ancestros de todos aquellos que me dijeron que no era nada… y salgo 40 días después y pasan los meses y me voy hinchando y a Las Palmas cada 15 días han pasado 3 meses después cada mes… Y la vida –mientras- me ha ido revelando que con esa enfermedad de origen desconocido incurable invalidante incapacitante que no se sabe de dónde viene ni a dónde va que le da a uno entre no se qué cuantos miles… también entra quedarse apenas sin amigos quedarse sin comprensión por parte de las personas que te rodean porque te ven buena cara gorda y lisa… y un día que vas por recetas a tu nuevo médico de cabecera te dice que esa enfermedad no la conoce que tiene que buscarlo en internet… y los ojos se te ponen como chernes y te consuelas pensando que al menos fue sincero porque en el fondo nadie sabe más que él… Y pasan los años y es marzo de 2003 y te quitan el respirador y no te lo puedes creer… y como tienes ganas de salir de tu casa decides poner un negocio y tu familia te apoya y abres una tienda… y piensas que te estás curando porque empiezas a tener ánimo para levantarte cada día… y es Junio de 2006 y quitas la tienda porque va mal y empiezas a trabajar en el negocio familiar… y es Marzo de 2007 y te suspenden el tratamiento porque no hay signo de actividad de la enfermedad y los médicos te dicen que no te fíes porque la enfermedad depende de cada persona que no se sabe si está dormida o ha desaparecido o es crónica… que lo más importante es vivir tranquila… y entonces se te ocurre la geniallll ideaaaa de casarteeee para ser felizzzzz porque has encontrado al hombre más chachi piruli del mundo el que te comprende el que dice que no le importa tu enfermedad y que promete llevarte de la mano a recoger todas las flores de la pradera… y resulta que después de casada ya todo lo tuyo le molesta… que te gusta hacerte la enferma para tener a todo el mundo alrededor que eres una dormilona que si no haces nada que de qué estás cansada… y la poca autoestima que te quedaba se va esfumando con cada una de sus palabras y sus actos convierten las rosas en espinas… Y es 2009 y sientes de nuevo aquélla sombra de sufrimiento sigilosamente recorrer tu cuerpo… y se lo dices a tu doctora a la que te tocó el día que te subieron a planta y te salvó la vida y te dice que las analíticas están bien que seguramente todo ese malestar es porque estás con obesidad… y a ti te dan ganas de soltarle una detrás de otra toda la lista de palabras malsonantes que tienes en tu vocabulario de emergencia porque sabes ya con esas palabras que todo aquel calvario que viviste desde 1997 a 2001 se va a repetir… pero no lo haces porque todavía el cerebro actúa más rápido que tu lengua… y cuelgas el teléfono con una impotencia desgarradora… Y en Febrero de 2010 empiezas a trabajar en el aeropuerto como agente de pasaje… y cuando llegas de tu jornada de trabajo estás exhausta y piensas que es normal por el tipo de trabajo… y el pie izquierdo sigue muy hinchado y cojeas cuando caminas y no puedes cerrar las manos y te duelen los ojos… y los brazos y las piernas se te quieren partir… sientes tu cuerpo cada vez más rígido como tieso como en continua tensión y ya no descansas aunque te pases horas y horas durmiendo o acostada… de nuevo ese cansancio inagotable esa fatiga insaciable cualquier actividad se convierte en subir cordilleras montañosas y atravesar páramos de hielo… y tienes miedo porque no quieres volver al dolor al sufrimiento al respirador a la cama a que toda tu vida sea ir desde ahí al baño y desde el baño a la ventana para coger un poquito de fresco antes de volver a tu trono y pasear cuando tienes ánimo sentada en la parte trasera del coche…y en mayo te toca revisión y tienes nueva médico porque la tuya se fue de excedencia y la nueva te mira a la cara y baja su vista hacia tus manos y te las coge… les da vueltas y te pregunta que desde cuándo tienes esas manchas en la piel y tú le dices que desde 2001 que te hicieron una biopsia pero no encontraron nada… que las tienes por todo tu cuerpo… entonces comprendes que hay algo que se les ha escapado en estos años a los médicos… y ya se instala la incertidumbre de nuevo en tu ser… entonces la doctora te dice que van a hacerte un estudio… Y es mayo de 2011 y resulta que posiblemente tengas otra enfermedad más… bueno… quizás –te dice- la tenías de base junto con la otra y ahora te la detectan porque las enfermedades autoinmunes suelen estar solapadas… es una Esclerosis Sistémica que puede causar la muerte por fallo multiorgánico pero tranquila eso es muy raro que pase sólo a tropecientos de cuatriquinientos… uffff no sabe el peso que me quita de encima… yo creo que cuando salga de la consulta voy a comprar un número de ciegos a la señora que está sentada en la puerta del hospital… si tengo dos enfermedades que le dan a una persona entre ochomiltropecientospimientoslevadosalinfinitoensumáximapotencia… pues también me puede tocar el cuponazo… lo compré… esperé… pero no me tocó… se ve que sólo tengo suerte con las enfermedades del sistema conductivo con las colagenopatías y el dolor neuropático… Y un día de Octubre de 2012 haces limpieza y cuando vas a ducharte sientes de nuevo esa fatiga extraña ese dolor punzante ese halo de muerte recorrer tu cuerpo y apenas puedes pedir ayuda porque estás sola en el baño y casi no puedes emitir palabra… y entonces Dios te menda un ángel, tu sobrina de tres años que quiere hacer pipi y te abre la puerta y le dices como puedes que llame a abuela… y tu madre llama a la ambulancia y en urgencias el médico te dice que tienes que replantearte la vida que hay cosas que ya no puedes hacer que tienes que aprender a vivir con lo que te ha tocado que se acabaron los trabajos físicos… y sé que tiene razón y doy gracias porque haya médicos que comprendan la realidad que padecemos… y a partir de ese día ya no colaboras en casa y te vas sintiendo una carga y te va afectando el ánimo y el carácter por eso para no avinagrarte intentas poner cabeza… Y llegó Enero de 2013 y me ha dado una bronquitis que me duró cuatro meses y me dejó sin poder casi sostenerme y vuelvo al bastón… porque la pierna izquierda apenas la siento y la derecha está muy floja -porque desde que me hicieron la biopsia, en 2001, la pierna cada vez está más dormida- y me vuelven a llamar para trabajar pero les digo que no puedo… porque quién ha visto a una agente de pasaje con bastón por el aeropuerto… y vuelves al no salir ni entrar ni leer ni estudiar ni relacionarte porque no tienes ánimos porque lo único que puedes es dejarte llevar por tu cansancio extremo por esa corriente por ese río por su propia fuerza sus piedras sus tropiezos y sueñas con llegar al mar y desvanecerte y así ese tirano deja de dominarte como quien tiene a su pueblo bajo el látigo implacable del sometimiento y la esclavitud… y le pides a tu médico que te mande algo para el dolor y te mira y te dice ¿EL QUE?... y piensas que el médico es él y no tú… y tu le dices que algo que te alivie algo que haga más suave esa mordedura de perro sobre cada articulación de tu cuerpo… entonces te dice que te subas a la camilla para observarte y gritas de dolor cuando te toca la espalda y lloras y te quedas sin aire y el médico cambia de cara y te dice que te bajes que ya está bien pero no puedes ni moverte porque el dolor te deja inmóvil… y te dice que si parches de morfina pero que eres muy joven que vamos a empezar con otros opiáceos y te receta unos y te los va subiendo y te vas sintiendo cada vez mejor y un día tienes un sueño tremendo y le dices a tu hermano que te haga café a ver si te animas y empiezas a ver luces de colores como si estuvieses mirando a través de un calidoscopio unos colores preciosos luminosos brillantes que te elevan a un estado que no conoces… y no puedes abrir los ojos y pierdes la conciencia y tu madre llama a la ambulancia y te tienen que quitar ese medicamento y vuelves al dolor al sueño al cansancio insaciable… y pasan semanas sin bajar a la calle y pasan días en las que no puedes ducharte porque hasta el agua sobre tu cuerpo te molesta y verte así es desolador como gota de lluvia sobre el rostro de un naufrago a la deriva bajo el sol implacable del océano inmenso… y vas al médico a tu especialista al que se supone que te está tratando con todo el esfuerzo que te supone levantarte temprano después de una noche de tormenta porque te la has pasado colocándote almohadas en el intento de aliviar tu dolor calzando brazos y piernas de un lado y del otro subiendo y bajando las posturas de la cama hasta dar con la perfecta y suena el despertador que no me ha despertado porque resulta que no he dormido y tengo que asearme vestirme bajar las escaleras subir al coche volver a bajarlo coger una avión caminar de nuevo hacia el taxi que me llevará hacia el hospital y subir hasta la consulta y esperar en esa silla de plástico que se te clava en la espalda como lengua de fuego… y por fin te toca y te dice sin apenas preguntarte COMO ESTAS que no sabe a qué vas que lo tuyo no tiene cura que ella no puede hacer más que te vean en Fuerteventura que allá hay buenos médicos y le dices que tú no estás bien que no lo entiendes que si ella te está diciendo que lo que te ocurre es cuento y te dice que nooo que ella no ha dicho eso que hay veces en que el paciente está mal y las pruebas bien y veces que las pruebas están mal y el paciente bien y le dices que te haga una nota para tu médico de Fuerteventura y te dice que no que cualquier cosa que quiera saber que la llame a ella y le repites lo del papelito porque tú después de tantos años ya sabes que los médicos no se fían de lo que tú les dices que te han dicho otros médicos y te dice que nooo que la llame… y no te lo puedes creer… te están desahuciando sin pruebas materiales sólo con las que te desgarran el alma sin florituras ante tanta incidía e injusticia… así con todo lo que la lengua da PA TU CASA ni unidad del dolor ni apoyo psicológico ni naaaaa solamente ajo y agua un buen trago GLUGLUGLU ME SUPO ESTABA FRESQUITA…y te quedas con cara de suricata asirocado mirando a esa señora que estudió una tonga de años y que es madre y que es hija y creo yo que hasta será hermana prima tía sobrina de alguien porque no me puedo creer que esa individua sea mi especialista que sea la que tiene mi salud mi vida mis restos mortales entre sus manos… mi bisabuela materna que fue a una escuela primaria que nunca salió de Fuerteventura que la primera vez que bajó a la capital de la isla tenía dieciocho años (sólo a trece kilómetros de su casa) tenía más conocimiento que ella… y le pides un informe porque ante el panorama que tienes por delante y por detrás lo único que te queda es solicitar la invalidez laboral y la discapacidad… y se pone chula… y te dice que no te la van a dar como si la que fuese a pagarme la pensión fuera ella mientras yo la disfruto en Las Seychelles y sopeso bebiéndome hasta el agua de los floreros si con los intereses que me está dando el banco me compro la coca-cola o una multinacional del petróleo siiiiiiii porque resulta que las pensiones dan para vivir como magnates a todos estos gandules que no sabemos hacer nada más que quejarnos y llenar los hospitales de cuerpos muertos en vida… y entonces salta mi madre como cualquier madre aunque su hija tenga cuarenta años… y gracias que salta porque tú ya tiene un nudo en la garganta que te asfixia el aliento… un nudo gordiano que han ido haciendo posible todas y cada una de esas personas de bata blanca a las que has ido buscando respuestas desde hace más de dieciocho años cuando fuiste por primera vez a un médico porque te encontrabas “rara”… y se queda calladita porque le dice que se lo ponga por escrito… y le da al botón de imprimir y te imprime el informe pero no te pone nada de eso sino únicamente te cambia la fecha porque ella no se digna en hacer uno nuevo porque dice que no hay novedades desde el último informe redactado… que fue hace dos años… NOVEDADES?????? Yo sin cura sin tratamiento sin cuidados paliativos?????? que novedad quiere???? cómo van a haber novedades con unos SERES como ustedes sentados en los sillones de las consultas de los médicos en los sillones de los despachos de gobierno en los sillones de los parlamentos… sí es cierto no hay novedades pero tampoco hay interés o voluntad de que las hubiera o hubiese porque lo único que pasa es que a ustedes no les importa el dolor el sufrimiento que vaya más allá de sus narices porque tan solo eres no un átomo de polvo suspendido en un universo de indiferencia e incomprensión… y nos vamos las suricatas asirocadas y al día siguiente de pasar todo eso te llama tu doctora la que se fue de excedencia para saber cómo estás porque se ha incorporado y supo que habías estado en la consulta –ya que tú le pasaste una nota con su enfermera saludándola- y le cuentas TODO lo que te pasa y te dice que eso no va a quedar en saco roto que ella te llama en unos días… Y es Abril de 2014 y esto lo estás escribiendo en Septiembre de 2015 y todavía estás esperando su llamada… y resulta que tenía razón la médico… no me dieron la invalidez pero sí la discapacidad… y de qué vivo????? porque resulta que me dan un porcentaje que no me permite pensión y cómo voy a trabajar si apenas puedo ducharme... pues me queda presentarme a unas oposiciones de auxiliar administrativo para el servicio canario de salud por el cupo de discapacidad… Y es Noviembre de 2014, y voy a que me hagan el certificado y me dice el médico evaluador... esto es increíble aquí se ve cada cosa,  tetrapléjicos que quieren trabajar y otros con un dolor de oído que no quieren dar golpe ¡cómo va a trabajar una enferma entre enfermos! ¿No ve usted que va  acabar con oxígeno o una máquina?… y me encochino -encochinarse es como nos enfadamos los canarios cuando nos vacilan descaradamente- y le respondo que qué hago si el INSS me deniega la invalidez diciéndome que cuando tenga crisis no trabaje pero cuando no sí a ver quién contrata o mantiene en plantilla a una persona enferma con esas características… y lo social –que es él- me dice que no puedo trabajar y no me expide un certificado diciendo que estoy apta para ese puesto… qué hago para mantenerme, APOYARME EN UNA PARED???... y me dice que yo le estoy hablando de lo que hay ahí afuera que él me habla de lo que hay aquí adentro y entonces hago otro descubrimiento… soy una asesina en serie… pero sólo en potencia… porque en realidad lo que soy es una PRINGA mujer invisible… sí resulta que tengo ese poder… LA INVISIBILIDAD… resulta que padecer una enfermedad rara al mismo tiempo te da el don de no existir ante los ojos –no ya de la persona que tienes delante- sino de toda la humanidad… CHACHA QUE SUERTE… ahhhh pero resulta que sólo se produce cuando se trata de que tus derechos como persona sean reconocidos… esa es nuestra triconita… desde que te agarras a un derecho fundamental –no ya un derecho de esos super derechos que tienen los países desarrollados- nooo…uno de los normalitos de esos que sólo sirven para sostener tu organismo … algo así como es el DERECHO A LA VIDA A LA SALUD A LA ESPERANZA A LA DIGNIDAD A LA BUSQUEDA DE LA PROPIA FELICIDAD… pues si te agarras a ESO como clavo ardiendo para no caer en el ostracismo… resulta que desapareces… pero no pasa con los deberes… noooo… esos los tienes toditosssss…y te vas al gobierno canario a presidencia y le pones una queja y te llama la secretaria y te dice que te apuntes en la ONCE o en una asociación de enfermedades raras… y entonces es cuando soy informada que desde la última vez que vi la tele hasta que ella me llamó.. o sea… hasta hace un ratito… la soberanía de la nación no reside en el pueblo sino en entidades privadas… ASI DA GUSTO… y te quedas colgada en el aire desorientada asombrada estupefacta… cuando vengan a pedirme votos los voy a mandar a la ONCE y a las asociaciones de enfermedades raras… y todo ese cabreo te pone peor te deja más débil porque tu organismo no está para esas pasiones… y vas a una unidad del dolor particular porque quieres tener calidad de vida y el médico te dice –antes de preguntarte qué te pasa- que él no está para un dolor de barriga… y suspiras por dentro mientras sacas de tu carpeta tus informes médicos y los lee y te dice AHHHHH… y yo le digo que yo por un dolor de barriga no me vengo a la unidad del dolor que he venido porque necesito VIVIR … y me dan ganas de añadirle que antes de herir tus sentimientos TE PREGUNTE QUE TE PASA …. Pero no te atreves… y te dice que te coloques en la camilla horizontalmente… y tú ya sabes que el mero hecho de colocarte sobre esa DUREZA te va a estremecer el cuerpo… y así es… y mientras él te observa te presiona y te pregunta si eso te duele y tú no puedes articular palabra porque el dolor te ahoga y lloras y el médico te dice que ya está bien… y te receta otros opiáceos y jueves por la tarde y te dice que en una semana te llama a ver cómo te sientes y si vas bien seguirá subiéndote la dosis… y te los compras en la farmacia de al lado de la clínica y te vasa a subir al coche de la amiga que te llevó a la consulta y no puedes levantar la pierna… porque el médico te dejó baldada y tienes que echarte sobre el sillón de la parte de atrás y ella te sube las piernas y así te lleva en su coche… y te sientes mejor pero el martes siguiente de repente sientes que algo en el cuerpo quiere explotar y necesitas quitarte la ropa porque te quema y te das cuenta que ves un hombre que no existe y sabes que es por la droga que te han recetado… y el médico te llama y tu madre le cuenta lo que te pasó y te dice que no te la tomes más que la retires y que vuelvas para prescribiste otra diferente… pero no vas porque ya prefieres el dolor a ver lo que no existe… y la crisis coge fuerza y llegas 26 minutos tarde a la consulta del especialista de turno porque el mero hecho de llegar a donde él se encuentra es como subir y bajar varias cordilleras montañosas… y te dice la chica que te atiende que no te va a recibir porque has llegado tarde… pero que va a preguntarle de todas formas y ella va y lo hace y me encuentro al médico gritándole en medio del pasillo diciéndole que no atiende a las que llegan tarde… y sientes morirte… TARDE??? Tarde ustedes que ni puedo decir tarde porque ni han llegado a saber qué nos pasa por qué nos pasa ¿a dónde vamos los enfermos que somos atendidos tarde por nuestros médicos a quién le gritamos a quién le faltamos el respeto de esa manera tan impune?… ¿es que sólo es tarde cuando se trata de los pacientes no cuando se trata de esperarlos a ustedes?… tarde???? … y entonces la enfermera al ver tu reacción catatónica te dice que es porque tiene la agenda muy llena y le han puesto pacientes de más y se tiene que ir a la una porque tiene una reunión importante… y qué culpa tengo yo acaso le hice yo la agenda acaso yo he hecho los recortes sanitarios acaso yo no soy más que la nada para todos ustedes???? por qué no lo dicen así y nos dejamos de sentencias de muerte a plazos… hoy voy a tu consulta y me matas el anhelo de curarme mañana voy y me asesinas el de tratarme pasado voy y ya es delito de lesa humanidad porque me mandas a mi casa al sillón y a la cama y que no se te ocurra protestar que todavía tiene más recursos la administración y pueden hasta emparedarte para que no descuadres sus agendas… esa manera tortuosa de tratarnos esa incidía ese despotismo de la seguridad social y de todos sus organismos con quienes son sus jefes en el fondo porque ellos están para servirnos a nosotros eso es más que asesinato es crimen organizado… pero no vale de nada enfadarse… sólo conseguiré enfermarme más y hundir del todo a mis padres… y al día siguiente me llaman del hospital a darme otra cita y le digo que le diga al médico que no quiero molestarle más con mis babiecadas de enfermedades incurables invalidantes incapacitantes que me dé cita cuando encuentren cura o tratamiento … y me responde inteligentemente la administrativo que cambie de médico, pero que no haga eso de no ir más a la consulta, porque lo mío es crónico y necesito seguimiento… y así lo hago unos meses después cuando ya se me ha pasado el encochinamiento

 Como Madre arrebatada dando sepultura al cielo

 Enviste la noche triste sobre todo tu cuerpo 
¡Cayeron las columnas 
Derrumbados sus cimientos 
Permeables las paredes
Océanos por suelo! 
Ya el dolor Dejó de ser cierto


 Y un día, el 1 de Septiembre de 2015, por fin algo bueno… me llama el abogado y me dice que el juez me concedió la invalidez laboral… y entonces le doy gracias al Cristo SUFRIENTE al clavado en la cruz tras haber padecido tras haber caído tras haberse levantado abandonado por sus amigos al humillado y ensalzado por la gloria del Padre al hijo del Hombre que dijo un día bienaventurados los que sufren porque me ha llevado entre sus brazos durante este calvario… y le prometí que mi victoria iba a servir para dar voz a todos los que sufrimos la marginación la exclusión cada día cada hora cada minuto cada segundo sin impunidad… y recordé las palabras de Jose… por qué no haces una asociación… y en el cumpleaños de mi primo Antonio, otros primos… me empujan para que lo haga… ahí Fran y Pili pico y pala pico y pala… y yo con un poco de miedo por no estar a la altura… y quince días después en la misma casa, Fran y Pili vuelven a insistir… y mi querida prima Mónica -que también padece una enfermedad autoinmune- está ahí y decimos que sí pero que hay que hacerlo bien… por supuesto… porque se trata del SUFRIMIENTO humano no de poner un quiosco de pipas en la puerta de un colegio… y entonces Pili dice que tiene una amiga con una enfermedad de esas y te manda un wassap porque se acuerda que tiene otra… y yo me pongo a hacer los estatutos… y las ninfas se vienen conmigo me hacen café y me hablan y me aconsejan mientras escribo y consulto internet y mas wassap y más ideas y ya somos trece y estamos en la asamblea constituyente y pienso que toda mi vida me ha conducido a estar sentada allí en un salón de instituto cedido por el primo del cumpleaños para reunirnos… y sé que soy afortunada y le doy gracias al Dios de Jesús... a mi Padre Bueno porque vio la humillación de su esclava y me dio hermanos… trece hermanos unidos en la lucha con tres millones de enfermos en España treinta millones en Europa cuarenta y cinco millones en Iberoamérica cada uno de ellos con seres que sufren también las consecuencias de padecer una enfermedad huérfana porque no está ni estudiada ni tratada ni considerada por la sociedad y sus respectivos gobiernos… y un día de esos en el que estoy redactando los estatutos se los leo a mi madre para ver si se entiende la idea fundamental… y cuando termino le pregunto si lo ha entendido y me dice que más o menos y le pregunto… qué entendiste explícamelo… y dice mi sobrina de cinco años… abuela Rita dice que hay que cuidar a los enfermos… y me asombro -no porque una niña de tercero de preescolar COMPRENDE algo que no comprenden ni los políticos ni los gobiernos ni la administración ni los médicos- sino porque tenga que comprenderlo… y pido a Dios que me envíe su espíritu –con eso me basta- porque sé que la batalla está perdida pero hay que bregarla porque en el mero de la lucha está la victoria de los oprimidos de los leprosos del siglo XXI de los que la sociedad esconde porque no quiere vernos… porque los derechos se conquistan y se reconocen… no vienen a traértelos a tu casa envueltos en seda japonesa… se luchan y lucharemos…


 Martin Luther King soñó con la liberación de su pueblo y nosotros soñamos con él, porque hay muchas formas de opresión, muchas formas de esclavitud y tan solo hay una humanidad que a la vez que lo hace posible puede hacerlo imposible… pura dicotomía como tan pura esperanza e impotencia… como me dijeron una vez 


APORREEMOS PUERTAS cuantas más puños seamos llamando insistentemente más ruido haremos más molestaremos y entonces UN DIA nos harán casito no porque se les haya aparecido la virgen de su pueblo en medio del despacho de turno nooo sino porque están cansados de oír nuestras manos apretadas de dolor contra su sólida e incuestionable indiferencia.


Nuestro sueño es tu respeto tu apoyo tu presencia tu reconocimiento tu comprensión tu cercanía TU EMPATÍA hacia los que sufren cualquier injusticia. Y ¿qué es una injusticia?... si tengo que explicártelo solamente puedo decirte que te pongas en el lugar del otro –DE ESO QUE NO ENTIENDES TAN SOLO PORQUE NO LO HAS VIVIDO, NO PORQUE NO EXISTA- en su realidad y desde allí dime qué sientes… Y si lo que sientes es dolor e indiferencia hacia éste: AHI ESTA LA INJUSTICIA Y LA NECESIDAD DE SOÑAR para que no gane el desprecio ante la realidad sangrante de los que sufren… y si después de eso quieres ser un granito de arena, únete a otros que sientan esa necesidad de instalarse en los ojos del gigante, el gigante de la in-solidaridad. 



Yo con MI LIBERTAD hago jugo de pimienta 

Te lo daré a beber cuando cierres mis puertas por la ventanita que siempre está abierta 

Yo con MI DOLOR hago bolitas de tierra en las que enterrar 

Las semillas que desprecias 

Yo con TU INDIFERENCIA hice una escalera

Por la que bajaré todas mis tinieblas 


Quiero dar las gracias a


 • mis padres, a mis hermanos, a mi cuñada, a mi familia y parientes… en especial a mi abuela –e. p. d.-, a mi madre, a mi hermana y a mi sobrina -regalo de Gracia- por ser mis compañeras de viaje; Dios les bendiga 


• mis difuntos, a mis ancestros; porque me dieron raíces, identidad, dignidad y fortaleza en años ruines; Dios los tenga en su Gloria Eterna


 • el “Movimiento ADSIS”, por haberme regalado la experiencia más plena de mi vida; por ser mi inspiración mi ejemplo mi modelo, mientras elaboraba los estatutos de esta asociación; y porque cuando ya los tenía hechos, los llamé, les pedí colaboración y encontré sus manos abiertas; Dios les bendiga


 • Obdulia y a Mila, por permanecer junto a mí en estos catorce años contra viento y marea… más que amigas, almas fieles; Dios las bendiga 


• las primeras trece personas que se sumaron para constituir la asociación… y a todos los que estén por venir, Dios les bendiga


 • todas y cada una de las personas que me han acompañado y fortalecido en toda mi vida: Dios les bendiga. Quiero dar las gracias -en especial- a quienes nos han mostrado su indiferencia, porque ustedes me han enseñado que lo importante no es la muerte sino la vida… VIVIRLA… porque ustedes han armado mi fe, de esperanza y de paciencia: Dios les bendiga


 • y a Ti Padre Bueno porque un día, como María Magdalena, acudí a Ti con mis perfumes y mis lágrimas para ungir Tus pies, y Tú me correspondiste ungiendo mi ser con Tu espíritu resucitado, y me miraste y me dijiste LEVANTATE Y ANDA… y aquí me tienes -por Gloria de Tu Nombre- intentándolo cada día en cada golpe… porque sé que es mi salvación cargar mi cruz y seguirte por el camino que tu iluminas con tu Palabra de Vida Eterna… porque si no lo hiciera -o al menos intentara- caería en el desánimo y la amargura propios de quienes viven sin fe porque les han arrebatado la esperanza, por eso: 



Proclama mi alma la grandeza del Señor,
se alegra mi espíritu en Dios, mi salvador;
porque ha mirado la humillación de su esclava.

Desde ahora me felicitarán todas las generaciones,
porque el Poderoso ha hecho obras grandes por mí:
su nombre es santo,
y su misericordia llega a sus fieles
de generación en generación.

Él hace proezas con su brazo:
dispersa a los soberbios de corazón,
derriba del trono a los poderosos
y enaltece a los humildes,
a los hambrientos los colma de bienes
y a los ricos los despide vacíos.


Auxilia a Israel, su siervo,
acordándose de la misericordia
como lo había prometido a nuestros padres
en favor de Abrahán y su descendencia por siempre

Marycarmen Hernández Cabrera 
Presidenta de ADERIS
(Octubre de 2015, Fuerteventura). 

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