ESTATUTOS

ESTATUTOS

de laAsociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social

ADERIS

Estos estatutos, fueron presentados como borrador

a la Asamblea Constituyente

el día 14 de Septiembre de 2015

(Instituto Santo Tomás de Aquino, de Puerto del Rosario. Isla de Fuerteventura)

Se procedió a su aprobación definitiva -de forma unánime-

en La Asamblea General del día 21 de Septiembre de 2015

(Instituto Santo Tomás de Aquino, de Puerto del Rosario. Isla de Fuerteventura).

El día 30 de Septiembre de 2015, obtuvimos el CIF provisional de la asociación.

El día 2 de Octubre de 2015, en el Cabildo Insular de Fuerteventura, procedimos al registro provisional de la asociación.

Gracias Elizabeth Montelongo González (gdr Maxorata verde) por tu ayuda, asesoramiento y colaboración; en el proceso de constitución.

PREAMBULO

FUNDAMENTOS DE DERECHO

“DECLARACION UNIVERSAL DE DERECHOS HUMANOS”

Es un Documento declarativo adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 217 A (III), el 10 de diciembre de 1948 en París.

En ésta se recogen en sus 30 artículos los derechos humanos considerados básicos, a partir de la carta de San Francisco (26 de junio de 1945).

PREAMBULO 

(…) Considerando que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres, y se han declarado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad (…)

Artículo 1

Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros.

Artículo 3

Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona.

Artículo 22

Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.

Artículo 25

Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.

Artículo 28

Toda persona tiene derecho a que se establezca un orden social e internacional en el que los derechos y libertades proclamados en esta Declaración se hagan plenamente efectivos.

“CONSTITUCION ESPAÑOLA” (1978)

PREAMBULO

La Nación Española, deseando establecer la justicia, la libertad y la seguridad y promover el bien de cuantos la integran, en uso de su soberanía, proclama su voluntad de:

Garantizar la convivencia democrática dentro de la Constitución y de las leyes conforme a un orden económico y social justo…

Proteger a todos los españoles y pueblos de España en el ejercicio de los derechos humanos…

Promover el progreso de la cultura y de la economía para asegurar a todos una digna calidad de vida…

TITULO PRELIMINAR

Artículo 1

1. España se constituye en un Estado Social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad

Artículo 9

2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos que lo integran sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social

Artículo 10

2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las materias ratificados por España

Artículo 14

Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social

Artículo 15

Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes

Artículo 17.1

Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad>>.

Por tanto, estos estatutos fundamentan su razón de ser en:

o   Los Derechos Fundamentales proclamados en la “Declaración Universal de Derechos Humanos”

o   Y en la Constitución española vigente, FUNDAMENTALMENTE en el artículo 10.

CAPITULO PRELIMINAR

PRINCIPIOS FUNDAMENTALES

Valores fundadores de la asociación y con condición sine qua non

ARTICULO 1.

PRINCIPIO FUNDADOR: LA JUSTICIA SOCIAL

1.       Las Fundadoras de esta asociación, ante:

La imposibilidad de llevar una vida digna por padecer las consecuencias tanto personales como sociales- de tener diagnosticada algunas de las llamadas enfermedades raras

2.       Por tanto, sentirnos excluidas de todos y cada uno de los ámbitos de la sociedad (jurídico, médico, sanitario, científico, asistencial, social, laboral, educativo, político, económico y presupuestario)

3.       Sentimos la urgencia vital de asociarnos para darle sentido al sufrimiento que soportamos cada día poniéndolo al servicio de todas las personas que sufran alguna situación de desamparo social y/o asistencial

4.       En especial, de quienes padecen una Enfermedad-de las llamadas- Rara.

ARTICULO 2.

VALORES FUNDADORES

Son valores fundadores de la asociación, los siguientes:

1.       Servicio Social Universal

2.       Dignidad de La Persona

3.       Denuncia Social

4.       Principios de La Carta “Emprender por un mundo solidario”

a.      Igualdad

b.      Empleo

c.       Medio Ambiente

d.      Cooperación

e.       Compromiso con el entorno

f.        Economía Solidaria

5.       Sensibilización Social

ARTICULO 2.1. Servicio Social Universal

1.       Nacemos con vocación de movimiento social transformador de la realidad que denunciamos:

La exclusión social de cualquier persona por cualquier causa (sin discriminación de origen, nacionalidad, raza, etnia, sexo, edad, ideología y/o religión)

2.       Por tanto, conforma el colectivo de atención de la asociación:

1.       Todas aquellas personas que se encuentren en situación de exclusión social o en riesgo de padecerla

2.       Por tanto, con menos oportunidades de acceso a la adquisición de bienes básicos para la vida, por falta de recursos.

ARTICULO 2.2. Dignidad de La Persona

Lucharemos por restablecer la dignidad de la persona en:

a.       Su realidad cotidiana

b.      Y en todos los ámbitos de su vida.

ARTICULO 2.3. Denuncia Social

1.       Nuestro eje transversal de acción es la denuncia social como instrumento integrador:

a.       Para lograr una sociedad que responda a las necesidades de todo/as sus ciudadano/as

b.      En especial, de las personas que padecen una enfermedad rara

2.       Por tanto, desarrollaremos un papel de interlocución con:

a.       Las Administraciones Públicas en materia: de políticas sociales, de cooperación y generación de alianzas estratégicas

b.      Con otras redes y entidades sociales que persiguen fines análogos a los de la asociación.

ARTICULO 2.4. PRINCIPIOS DE LA CARTA “Emprender por un Mundo Solidario”

Integramos los principios recogidos en ésta carta, que son los siguientes:

1.       Igualdad

2.      Empleo

3.      Medio Ambiente

4.      Cooperación

5.      Compromiso con el entorno

6.      Economía Solidaria

Al hacerlo, nos comprometemos –concretamente- en la lucha contra las CAUSAS de la exclusión no únicamente sobre sus consecuencias.

ARTICULO 2.5. Sensibilización Social

Actuaremos como instrumento de sensibilización social, divulgando los principios que nos fundamentan y conforman como asociación.

ARTICULO 3.

CONDICION SINE QUA NON: SOLIDARIDAD CON EL SUFRIMIENTO

Es condición de obligado cumplimiento

Por cualquier persona física o jurídica que desee formar parte de esta asociación, que la represente y/o que colabore con ésta:

a.       La solidaridad CON EL SUFRIMIENTO

b.      En su globalidad

c.       De las personas que padecen las consecuencias de ser excluidas de la sociedad

d.      Por tener diagnosticada una ENFERMEDAD

e.       Que -el propio sistema ha denominado- RARA.

Esta asociación así lo establece porque

1)       Hasta que lo/as ciudadano/as, legisladores, gobernantes, juristas, médicos, sanitarios, investigadores, políticos, educadores.., es decir, todos y cada uno de los miembros que forman, administran, gobiernan, educan… esta sociedad

2)      No sean plenamente solidarios CON EL SUFRIMIENTO GLOBAL al que estamos sometidos, no solamente por padecer una enfermedad rara sino- por la INVISIBILIDAD SOCIAL que padecemos:

o    Por el mismo sistema que ha sido constituido para salvaguardar nuestros derechos fundamentales

o    Un sistema excluyente porque no nos reconoce como ciudadanos/a que están siendo apartado/as de todos los ámbitos de la sociedad por padecer una enfermedad que no tiene cura

3)      Estaremos advocados al ostracismo social:

o    Porque tenemos todos los deberes como ciudadano/as

o    Pero ninguno como enfermo/as

o    Ignorando, por tanto, nuestro derecho fundamental

§  A LA VIDA

§  A LA SALUD

§  A LA BUSQUEDA DE LA PROPIA FELICIDAD

o    Porque al no proteger en su globalidad las consecuencias de padecer una enfermedad rara, no se nos está reconociendo el derecho a la vida y si no se protege la vida, no hay opciones ante la enfermedad, y si no hay opciones ante la enfermedad no hay opciones de salud.

4)      Y si el sistema no nos ofrece dichas opciones ante la enfermedad:

o    Significa que cada día, en todas y cada una de las realidades y ámbitos sociales y personales

o    Todas y cada una de las personas diagnosticadas y sus

o    familias

o    Son víctimas de la injusticia social que se está padeciendo impunemente, al serles arrebatada la DIGNIDAD propia de todo ser humano

o    De la cual es máximo custodio y garante.

Como asociación nos comprometemos

1)       En interpelar a la sociedad, partiendo de este planteamiento:

SI NO ME VES no existo

SI NO EXISTO no tengo derechos

SI NO TENGO DERECHOS no soy ciudadano/a

SI NO SOY CIUDADANO/A no poseo dignidad

SI NO POSEO DIGNIDAD no soy persona

2)      Por tanto, la asociación luchará para que nuestros derechos fundamentales como personas enfermas sean restablecidos, profundizando en: “La Declaración Universal de los Derechos Humanos”, derechos naturales inherentes a la condición del ser humano -por el mero hecho de serlo- y recogidos en la constitución española

3)      Para así acabar con la raíz de esta realidad -que al no ajustarse a nuestras necesidades vitales- es INJUSTA:

o    Por tanto NOS ESCLAVIZA NOS DESCRIMINA NOS MARGINA…

o    Por albergar en nuestro organismo –algo tan aleatorio como es padecer- una enfermedad que

o    Por ser de baja prevalencia, no consideran nuestros gobernantes que DEBE ser objeto prioritario de estudio científico y farmacológico

o    Para lograr –ya no curarla- sino TRATARLA, convirtiéndola así en una enfermedad crónica que permita a quien la padezca tener CALIDAD DE VIDA

4)      Este planteamiento, lo focalizaremos en tratar que las enfermedades raras sean reconocidas como un problema de Salud Pública.

Manifiesto “LAS ENFERMEDADES RARAS: un problema de Salud Pública”

1)       Profundizando así en lo que verdaderamente supone -hoy por hoy- padecer una enfermedad rara

2)      El DESAMPARO en el sentido amplio, estricto y literal de la palabra… social/ legislativo/ jurídico/ gubernamental/ médico/ sanitario/ científico/ económico/ político/ educativo…

3)      Del mismo sistema que –paradójicamente- ha sido constituido para protegernos:

o    Como personas –en primer lugar-          

o    Como ciudadanos –en segundo lugar- y

o    Como enfermos –en tercer lugar

4)      Por tanto:

o    Si las personas -jurídicas o físicas- que conforman esta asociación

o    No son solidarias con el sufrimiento de las personas que sufren las consecuencias sociales- jurídicas- gubernamentales- sanitarias- educativas- políticas… de padecer una enfermedad rara

o    No tiene razón de ser formar parte de ésta

5)      Por tanto, para ser aceptado/a y/o permanecer en la asociación, es necesario firmar el siguiente manifiesto:

Manifiesto “LAS ENFERMEDADES RARAS: un problema de Salud Pública”

1.       Será elaborado por la Junta Directiva de la asociación

2.       Será aprobado en Asamblea General

3.       Será revisado cada cuatro años por la Junta Directiva de la asociación

4.       Será aprobado en Asamblea General su nueva redacción, si ésta tuviera o tuviese lugar

6)      Tendrá como fin último, el reconocimiento del sufrimiento de las personas que padecen las consecuencias de una enfermedad rara (el paciente y su Red Familiar)

7)      Será entregada a todas las instituciones, organizaciones, personas,…, que la asociación considere necesario, solicitándose su reconocimiento y/o respuesta.

ARTICULO 4.

ENFERMEDADES RARAS: PROBLEMA DE SALUD PUBLICA

1.       Las Enfermedades Raras son un Problema de Salud Pública, porque –como desarrolla el artículo 3- afectan a la persona enferma en su globalidad, es decir, actuando en sus dos realidades: la personal y la social; por tanto sus consecuencias no son meramente sanitarias, sino también personales y socio-comunitarias porque su realidad cotidiana abarca todas las áreas de la sociedad y de el/la enfermo/a

2.       Especialmente afectan a sus relaciones con el medio social, llevando aparejadas consecuencias que implican:

a.       La destrucción personal

b.      La ruptura de sus relaciones sociales

c.       La exclusión social

3.       Por tanto, nos comprometemos a tratarlas como lo que REALMENTE son: un problema de Salud Pública.

ARTICULO 4.1. Realidad Personal

1.       Abordaremos sus procesos de integración social, para que la persona adquiera recursos y estrategias que permitan su incorporación social

2.       Lo haremos de forma integral, con el fin de incidir en aquellas dimensiones de la persona que la enfermedad ha deteriorado; en especial, el área familiar, social, laboral y/o profesional

3.       Trabajando de manera personalizada e interdisciplinar, para mejorar la calidad de vida de la persona y consolidar un nuevo estilo de vida saludable

4.       Ofreceremos especial atención a la Red Familiar de la persona enferma.

ARTICULO 4.2. Realidad Social

1.       Queremos que todas las personas cuenten con los mismos derechos y las mismas obligaciones, con el fin de :

1.       Asegurar su status de ciudadano/a

2.       Velar para que sean reconocidos sus derechos

2.       Llevaremos a cabo un  trabajo relacional con las Instituciones tanto públicas como privadas, mediante  procesos de SENSIBILIZACION y COORDINACION con las distintas organizaciones que trabajan en  ámbitos sociales.

ARTICULO 5.

VOLUNTARIADO

1.       La asociación concibe El Voluntariado como un medio de acción con una doble función social, porque entendemos que:

a.       Una sociedad sana y madura necesita que existan espacios en los que las personas que lo deseen puedan aportar sus capacidades a una causa social

b.      Es un proceso en el que se combina:

                                 i.   la experiencia concreta de trabajo comprometido y solidario

                                ii.   con el crecimiento y desarrollo personal que supone dedicar nuestro tiempo a lograr un mundo mejor para todos

2.       Para hacer posible esta doble función, el voluntariado de la asociación, recibirá formación periódica en torno a:

                               i.      Cuestiones sociales generales

                               ii.      Educación en valores

                             iii.      Formación específica sobre el programa y/o realidad con el que colaboran.

ARTICULO 6.

PERSONAL LABORAL

1.       Si llegara o llegase el momento en el que para el buen desarrollo de nuestro objetivo social, nos encontráramos en la necesidad de contratar personal laboral; buscaremos personas que compartan nuestros: valores, principios, objetivos y fines

2.       La Junta Directiva propondrá al Equipo Directivo, las personas que crea adecuadas para el buen desarrollo del puesto

3.       Procediendo el Equipo Directivo a votar la propuesta, debiendo ser aprobada por mayoría simple:

a)      Si es aprobada, se procederá a su contratación y se comunicará por escrito a todos los socios

b)      Si NO es aprobada, volverá a repetirse el proceso.

ARTICULO 7.

COMETIDO DE LA ASOCIACION

1.       Construir una sociedad más justa y solidaria, mediante la promoción integral de la persona -en especial- de aquéllos que padecen una enfermedad rara

2.       Llevar a cabo esta labor a través de:

                   i.      Procesos de Desarrollo Individual y Colectivo, basados:

a.       En la Relación Cercana

b.      El Acompañamiento

c.       El Servicio Eficiente.

                ii.      Programas de acción social/ educativos y de cooperación al desarrollo

3.       La implicación de quienes soportan las consecuencias de padecer una enfermedad rara, con el siguiente objetivo:

a)     Hacerles PROTAGONISTAS de su proceso de integración

b)     Que tomen las riendas de su vida -que es lo que la sociedad les ha arrebatado- junto a otras personas, organizaciones y/o instituciones.

ARTICULO 8.

VALORES DE LA ASOCIACION

Asumimos como propios los siguientes valores -por tanto serán fuente de motivación y condicionamiento en la toma de decisiones y en las acciones de la asociación-:

1.       Centralidad de la Persona

2.       Solidaridad

3.       Utopía

4.       Presencia Transformadora

5.       Justicia Social

6.       Protagonismo y Participación

7.       Comunicación y Transparencia

8.      Involucración Social.

ARTICULO 8.1. CENTRALIDAD DE LA PERSONA

1.       Creemos en la persona como valor central y/o eje fundamental de nuestra acción social, en especial, aquéllas que padecen las consecuencias de una enfermedad rara

2.       El respeto a la dignidad humana, la promoción y el desarrollo integral, son ejes transversales de nuestra acción como asociación.

ARTICULO 8.2. SOLIDARIDAD

En la convicción de que todos los seres humanos somos responsables los unos de los otros, entendemos la solidaridad como un estilo de relación basado:

1.       en la convivencia

2.       el diálogo

3.       la cooperación

4.      y la acogida global del sufrimiento de nuestros semejantes.

ARTICULO 8.3. UTOPIA

Trabajamos por hacer posible un mundo basado en:

·         unas relaciones justas, solidarias y pacíficas

·         entre las personas y para con ellas.

ARTICULO 8.4. PRESENCIA TRANSFORMADORA

                                                                                                                                          

1.       Desde la cercanía e identificación con quienes padecen las consecuencias de una enfermedad rara, nos implicamos activa y críticamente en la transformación de la realidad

2.       Con el fin de provocar el cambio social necesario y generar alternativas individuales y comunitarias de integración social.

ARTICULO 8.5. JUSTICIA SOCIAL

Nos comprometemos en la promoción de la Justicia Social, para la mejora de la situación de las personas/ colectivos/ comunidades/ pueblos… que viven en condición de EXCLUSION, en especial de las que sufren las consecuencias de padecer una enfermedad rara.

ARTICULO 8.6. PROTAGONISMO Y PARTICIPACION

1.       Promovemos el protagonismo y corresponsabilidad de la persona en SUS procesos de cambio

2.       Juntos apostamos por formas de colaboración basadas en el trabajo en equipo y en red.

ARTICULO 8.7. COMUNICACION Y TRANSPARENCIA

1.       COMPARTIMOS lo que somos y lo que hacemos

2.       Velando por comunicar con claridad la actuación y gestión tanto interna como externa, de nuestra asociación.

ARTICULO 8.8. INVOLUCRACION SOCIAL

Nos comprotemos en:

1.       Involucrar a la causa de nuestro objetivo social, a distintos actores

2.       Revisar y mejorar los proyectos para generar mayor impacto social

3.       Fortalecer la implicación social, en especial del voluntariado.

CAPITULO I

DENOMINACION y REGIMEN LEGAL

ARTICULO 9.

DENOMINACION DE LA ASOCIACION

1.       Se constituye en la Isla de Fuerteventura, una Asociación Sin Ánimo de Lucro de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, al amparo de:

a.       Lo previsto en el artículo 22 de la vigente Constitución española

b.      Según lo establecido en la Ley orgánica 1/ 2002 de 22 de marzo reguladora del derecho de asociación y normas complementarias

2.       La asociación se denominará: ASOCIACION DE DISCAPACIDAD, ENFERMEDADES RARAS E INTEGRACION SOCIAL

3.       Serán sus siglas: ADERIS

4.       La Asociación se regirá por:

a.       Los preceptos de las citadas Leyes de Asociaciones (A- 9.1)

b.      Ley 4/2003, de 28 de febrero, de Asociaciones de Canarias

c.       Ley 6/1996, de 15 de enero, del Voluntariado

d.      Ley 4/1998, de 15 de mayo, de Voluntariado de Canarias

e.       Los presentes Estatutos en cuanto no estén en contradicción con la Ley

f.        Los acuerdos válidamente adoptados por sus órganos de gobierno, siempre que no sean contrarios a la Ley y/o a los Estatutos

g.       Las disposiciones reglamentarias que apruebe el Estado español, que tendrán carácter supletorio.

ARTICULO 10.

ACLARACION DE CONCEPTOS

ARTICULO 10.1. DISCAPACIDAD

Entendemos por discapacidad, lo establecido en el Real Decreto 1972/1999, de 23 de diciembre, por el que se determina el Procedimiento para el Reconocimiento, Declaración y Calificación del Grado de Minusvalía, el cual se basa en una doble calificación:

a)      Primera calificación: concepción estática: padecer algún tipo de disfunción física, psíquica o sensorial

b)      Segunda calificación, la “Calificación internacional del funcionamiento de la salud” establece la CONCEPCION DINAMICA- en el año 2001 por la Organización Mundial de la Salud- con el objetivo de ofrecer una mayor unificación del concepto de discapacidad:

·         Pasando de una concepción estática -en la que sólo se tenía en cuenta la condición de salud de la persona- a una concepción en la que también los factores ambientales y personales jugarán un rol esencial (concepción dinámica)

·         De esta forma, la discapacidad no es sólo una condición de salud propia de la persona, sino el resultado de la interacción entre las limitaciones humanas y el medio en el que nos desenvolvemos

·         Reconociéndose así el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona.

ARTICULO 10.2. ENFERMEDADES RARAS

Fuentes: OMS; FEDER; Información contenida en el Estudio ENSERio I que traslada las principales conclusiones de la ponencia de estudio encargada de analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras (Senado 2007)

A.      Concepto

1.       Entendemos por Enfermedades Raras, cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población

2.       En Europa se considera que una enfermedad -o desorden- es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos

3.       Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas

4.       Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes

5.       Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial

6.       Esto significa:

         a.        3 millones de españoles

         b.      30 millones de europeos (del 6 al 8 % de la población europea)

         c.       42 millones de personas en Iberoamérica

7.       Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

B.      Características que definen a las enfermedades raras

1)       Las enfermedades raras son -en su mayor parte-

                               i.      Crónicas

                               ii.      Degenerativas

                              iii.      Incapacitantes

2)      El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:                              i.      Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)

              ii.      Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

              iii.      El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos,        que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)

3)      En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir:

a.       el 35% de las muertes antes de un año

b.      del 10% entre 1 y 5 años y

c.       el 12% entre los 5 y 15 años.

C.      Problemática de las enfermedades raras derivadas de sus características

1)       Son enfermedades mal conocidas.

2)      En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente van a iniciarse en edad pediátrica

3)      Tienen carácter crónico, muchas veces progresivo, y con frecuencia se acompañan de deficiencias psicomotoras

4)      Requieren estudios genéticos muy especializados

5)      Necesitan seguimiento multidisciplinar y coordinación entre centros y servicios

6)      Tienen escasa rentabilidad para el Sistema Nacional de Salud

7)      Escasa disponibilidad de medicamentos, de baja rentabilidad para la industria

8)      Especiales necesidades de cuidado, rehabilitación y apoyo familiar

9)      Desconocimiento y desinformación de los profesionales

10)   Complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva

11)    Ausencia de terapias

12)   Alta morbi-mortalidad

13)   Altos niveles de discapacidad-dependencia

14)   Fuerte carga económica y familiar

15)   Co-morbilidad de los familiares

16)   Problemas educativos y laborales.

17)   Las enfermedades raras no solo AFECTAN a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y A TODA LA SOCIEDAD.

18)   En este concepto englobamos los diferentes términos sinónimos que se utilizan :

1.       Enfermedades Autoinmunes

2.       Enfermedades Sin Diagnóstico

3.       Enfermedades Huérfanas

4.       Enfermedades Invisibles

5.       Enfermedades Poco Frecuentes

6.       Enfermedades de Baja Prevalencia.

ARTICULO 10.3. INTEGRACION SOCIAL

1.       Entendemos por Integración Social: todas aquellas acciones e intervenciones, encaminadas a facilitar y posibilitar que la persona desarrolle sus capacidades personales y sociales, asumiendo el papel de protagonista de su propio proceso de socialización

2.       Por lo tanto, atiende a los PROCESOS DE CAMBIOS personales y sociales

3.       Estos procesos son simultáneos y progresivos

4.       Es imprescindible la participación de la persona de modo activo

5.       Cada persona parte con más o menos habilidades, con unas carencias y necesidades concretas, de una situación-problema particular que hace que los ritmos sean diferentes, las metas variadas y variables

6.       Por lo tanto, el proceso DE INTEGRACION es PERSONALIZADO y FLEXIBLE.

ARTICULO 11.

AMBITO TERRITORIAL DE LA ASOCIACION

1.       Será una asociación de ámbito nacional

2.       Por el compromiso asumido como asociación con los excluidos –especialmente con los que lo son por padecer las consecuencias de las enfermedades raras- colaboraremos con redes internacionales que luchen por la integración de la persona excluida en su globalidad.

ARTICULO 12.

DOMICILIO SOCIAL DE LA ASOCIACION

ARTICULO 12.1. DOMICILIO SOCIAL de la SEDE NACIONAL

El domicilio social de la sede nacional de la asociación, estará ubicado PROVISIONALMENTE en la calle Virgen de la Peña número 49 de Puerto del Rosario, Código Postal 35600, Isla de Fuerteventura.

ARTICULO 12.2. APERTURA DE DELEGACIONES DE LA ASOCIACION

1.       La Asociación podrá disponer de otras delegaciones y/o locales, en el ámbito nacional o y/o internacional, cuando sea aprobado por la Asamblea General, tras proposición de la Junta Directiva

2.       Y, si llegara o llegase el caso, se propondrán delegaciones en terceros países; bajo el procedimiento establecido en el apartado anterior.

ARTICULO 13.

TIEMPO DE CONSTITUCION DE LA ASOCIACION

ARTICULO 13.1. CARACTER PERMANENTE

La Asociación se constituye con carácter permanente (tiempo indefinido).

ARTICULO 13.2. FORMAS DE DISOLUCION DE LA ASOCIACION

La Asociación se disolverá por:

1.       Acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria según lo dispuesto en estos estatutos

2.       Cualquiera de las causas previstas en las leyes que componen nuestro Ordenamiento Jurídico.

ARTICULO 14

CARACTER DEMOCRATICO, PLURAL y UNIVERSAL

1.       La organización interna de la asociación, deberá ser democrática y con pleno respeto al pluralismo

2.       Por lo tanto, serán nulos de pleno derecho: los pactos, disposiciones estatutarias y acuerdos … que desconozcan cualquiera de los aspectos que conforman los valores y/o principios fundamentales de la asociación

3.       Dado nuestro carácter universal, la asociación:

a.        No tendrá ninguna ideología política ni religiosa

b.      Ni representará a ningún partido político o institución religiosa.

ARTICULO 15. 

LEMA DE LA ASOCIACION

1.       Nuestro lema será: ¿te AD-hiEReS?

2.       Se cambiará por aprobación de la Asamblea General, a propuesta de la Junta Directiva.

ARTICULO 16. 

LOGOTIPO DE LA ASOCIACION

1.       El Logotipo de la asociación será elegido por concurso

2.       Se convocará a los niños y jóvenes de la Isla de Fuerteventura a participar en la elaboración de éste, sirviendo esta acción de medio de divulgación de la asociación

3.       Cuando La Asamblea General acuerde cambiarlo, se volverá a convocar a niños y jóvenes de la Isla de Fuerteventura

4.       La Junta Directiva someterá a aprobación de la Asamblea General, todo tipo de emblemas que considere oportunos y/o necesarios.

ARTICULO 17. 

PANEL DE LOS DIAS INTERNACIONALES

1.       La Asociación celebrará los llamados: Días Internacionales y/o Universales

2.       Para ello dispondrá en sus instalaciones de un PANEL en el que se muestren las celebraciones del mes en curso, colocándose en la Zona de Acogida

3.       Tiene como fin esta acción la sensibilización social, haciendo énfasis en la realidad que denuncian las fechas que se celebran

4.       La Junta Directiva, desarrollará un Proyecto en el que se planificará la divulgación y la educación en los valores –especialmente en infancia y juventud- que se celebran en tales días internacionales

5.       Celebraremos de manera especial el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día del mes de Febrero (en realidad es el 29, elegido por ser un DIA RARO… ya que cada cuatro años es mes bisiesto).

CAPITULO II

FINES DE LA ASOCIACION

ARTICULO 18. 

OBJETIVO FUNDACIONAL

EL objetivo fundacional de la asociación es apoyar, acompañar e integrar en el sistema a cualquier persona que:

a)      Acuda a la asociación o sea socio/a de ésta

b)      Que se encuentre en situación de riesgo o en situación de exclusión social, especialmente por padecer algún tipo de enfermedad rara.

ARTICULO 19.

MEDIOS PARA LOGRAR EL OBJETIVO FUNDACIONAL

Los medios para lograr el objetivo fundacional, serán los siguientes:

1.       Utilizaremos todos los instrumentos y medios a nuestro alcance (de carácter público y/o privado)

2.       Crearemos los medios necesarios que no se encuentren en el sistema, para lograr transformar la realidad que denunciamos

3.       Seremos órganos de participación comunitaria para satisfacer una necesidad común entre los afectados por enfermedades raras (afectados y familiares):

LA SUPERACION DE UN CONJUNTO DE PROBLEMAS SIMILARES QUE DE FORMA PARECIDA PROVOCAN EN GRADO VARIABLE UN QUEBRANTO psíquico emocional, que traducen en ansiedad, angustia, depresión, complejo de culpa, agotamiento físico, insomnio, ingesta de tranquilizantes, hiper consultas médicas, problemas conyugales y familiares, sentimientos de soledad y aislamiento…

ARTICULO 20.

EJE TRANSVERSAL DE LA ASOCIACION

Para llevar a cabo el Capítulo I y Los Artículos 18 y 19 que recogen estos estatutos, el eje transversal de la asociación será promover en la sociedad la solidaridad con las personas que padecen:

a.       Cualquier tipo de DISCAPACIDAD

b.      Cualquier tipo de ENFERMEDAD RARA

c.       Cualquier tipo de EXCLUSION SOCIAL.

ARTICULO 21.

REALIDAD FUNDACIONAL DE LA ASOCIACION: LAS ENFERMEDADES RARAS

1.       La agrupación de personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara

2.       El apoyo a todas las personas afectadas, para mejorar su calidad y expectativas de vida

3.       Colaborar con sus necesidades de dependencia

4.       Erradicar la exclusión social que provoca padecer una enfermedad rara

5.       Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados (de carácter insular/ provincial/ regional/ nacional y/o internacional), en los asuntos de interés común que afecten a las personas que padezcan cualquier enfermedad rara y por tanto están en situación de riesgo de exclusión social

6.       Potenciar la presencia y conocimiento de las personas que padecen una discapacidad, enfermedad rara y/o exclusión social

7.       Fortalecer y promover la red asociativa

8.      Luchar por el reconocimiento de los derechos de las personas que padecen una enfermedad rara

9.       Acoger, atender, apoyar, orientar, formar y acompañar a toda persona que:

·         padezca cualquier tipo de enfermedad rara

·         que acuda a la asociación a solicitar nuestros servicios

10.   Fomentar la información y difusión sobre la discapacidad que produce padecer las consecuencias de una enfermedad rara, con el objetivo de sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales -a la sociedad global- sobre esta realidad

11.    La consideración de las enfermedades raras como prioridad de salud pública

12.   Fomentar el conocimiento entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones e implicados en enfermedades raras

13.   El Voluntariado:

a.       Fomentar la participación voluntaria en las actividades de la asociación, promoviendo la participación voluntaria de todas las personas que deseen trabajar y/o colaborar; a favor de quienes padecen discapacidad, enfermedad rara o situación de exclusión

b.      El voluntariado se promoverá entre los socios, familiares, allegados y/o cualquier persona que desee colaborar con la asociación y comparta el capítulo I de estos estatutos

c.       El voluntariado será instrumento activo de transformación de la realidad social, a la que se enfrentan cotidianamente las personas que padecen discapacidad, enfermedad rara, discapacidad o situación de exclusión social

14.    Impulsar la investigación general sobre discapacidad, enfermedades raras y sus patologías

15.    Reivindicar la integración de los afectados por discapacidad y/o enfermedades raras en la sociedad

16.    La promoción de medidas legislativas a favor de la discapacidad, las enfermedades raras y la integración social

17.    Impulsar el conocimiento de la especificidad de las enfermedades raras e iniciativas que mejoren la situación social de los afectados en la infancia, juventud, madurez y personas mayores, con el apoyo y herramientas suficientes para que puedan vivir con dignidad

18.   Que el estado español, integre a los AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS EN EL COLECTIVO EN RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL

19.    Colaborar con las entidades y organismos de cualquier ámbito en la mejora de la promoción de la accesibilidad y el diseño para todos

20.   Colaborar con el establecimiento de una base de datos de enfermedades raras

21.    La cooperación internacional para el desarrollo de las personas en situación de exclusión social

22.   Aquellos otros objetivos, no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social de las personas afectadas por cualquier situación de exclusión social

23.   Promover el establecimiento de estructuras participativas a nivel regional y/o nacional y/o internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de los afectados con discapacidad y/o enfermedades raras

24.   Promocionar la autoayuda entre las personas que padecen discapacidad y/o enfermedades raras, así como entre los familiares o cuidadores de los enfermos

25.   Aunar a todos los afectados por discapacidad, enfermedades raras o exclusión social, en defensa de sus derechos

26.   Buscar, promover y fomentar la cooperación con otras asociaciones nacionales o internacionales, para difundir el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras

27.   Fomentar y promover la interacción personal entre sus miembros y en la sunción individual de responsabilidad, valores que refuercen la identidad de los participantes

28.   Proporcionar apoyo material y emocional a los miembros existentes y futuros

29.   Cualquier otra actividad no mencionados expresamente y que contribuya a la mejora de la calidad de los/as afectados por discapacidad, enfermedades raras y/o exclusión social.

ARTICULO 22.

FIN ULTIMO DE LA ASOCIACION

Es fin último de la asociación es: proporcionar a los componentes de la misma, a sus familiares y/o usuarios, un instrumento cercano, útil, eficaz… que le ayude en la enorme tarea de mejorar la calidad de vida de cualquier discapacitado y/o persona que padezca una enfermedad rara y/o situación de exclusión, para su integración social.

CAPITULO III                

SERVICIOS y ACTIVIDADES DE LA ASOCIACION

ARTICULO 23.

SERVICIOS DE LA ASOCIACION

1.       Los servicios y las actividades para la consecución de los fines establecidos por estos estatutos, se llevarán a cabo previo cumplimiento de los requisitos legales establecidos

2.       Se establecerán seis servicios a las personas asociadas y a quienes acudan a la asociación como usuario/as

3.       Tales servicios serán los siguientes:

1.       Servicio de Acogida

2.       Servicio Socio-comunitario

3.       Servicio Social

4.       Servicio de Orientación

5.       Servicio de Sensibilización.

ARTICULO 24.

SERVICIO DE ACOGIDA

ARTICULO 24.1. Objetivo del servicio

Este servicio tiene como fin: acoger a la persona que acude a la asociación con toda su realidad bajo los valores que promueve la asociación.

ARTICULO 24.2. Procedimiento COMUN de Actuación con el/la usuario/a

1.       La persona que acoja al usuario será considerada la cara visible de la asociación e entrevistará a el/la usuario/a y cumplimentará la Ficha de Acogida

a.       Por lo que, en todo momento de la entrevista deberá actuar bajo los siguientes principios:

b.      Los principios que recogen los estatutos de la asociación que representa

c.       Los principios de la buena educación, es decir, no ofendiendo nunca al otro/a

d.      El eje transversal de este servicio es la persona en su globalidad

e.       Todo lo que el usuario haya comunicado en este encuentro, será considerado confidencial

2.       Al final de la entrevista el usuario/a firmará (si no lo hace no podremos proceder):

a.       una autorización para la incorporación de la Ficha de Acogida a nuestra base de datos

b.      una autorización para comunicar la información que nos ha proporcionado a la Junta Directiva de la asociación

3.       Si el usuario/a firma las autorizaciones correspondientes, la persona que haya hecho la entrevista:

a.       cumplimentará la Ficha de Acogida, que haya establecido para ello la asociación

b.      en esta ficha se recogerán los datos personales y biográficos del usuario/a

c.       con esos datos se elaborará un informe, éste se denominará Informe de Acogida

d.      el Informe de Acogida, se presentará a la Junta Directiva, la cual, procederá al estudio de las necesidades de la persona

4.       Después del estudio del Informe de Acogida, la Junta Directiva:

a.       elaborará un informe al que incorporará el de acogida: el Informe de Apertura

b.      en el que se recogerá todo lo necesario para el buen cumplimiento de la labor de la asociación con la persona que ha solicitado nuestros servicios; o sea, ser la respuesta a sus necesidades vitales

c.       la Junta Directiva abrirá un Expediente al usuario/a, en el cual, se incorporarán: Ficha de Acogida, Informe de Acogida, Informe de Apertura. Y todos los futuros informes e información del usuario/a, durante el tiempo que permanezca en la asociación (todo bajo las leyes establecidas)

5.       La Junta Directiva derivara al usuario al servicio o servicios que haya valorado

6.       La Junta Directiva acompañará al usuario durante todo el tiempo que permanezca como miembro de la asociación, mediante los medios que ésta haya establecido.

ARTICULO 24.3. Constará de los siguientes DEPARTAMENTOS

1)       Departamento Casa de el/la usuario/a

Tiene como finalidad, la toma de contacto con las personas que entran en la asociación -ya sea cualquiera de nuestro/as asociado/as, quienes se acercan por curiosidad o porque vienen a solicitar nuestros servicios-

El protocolo de actuación será el siguiente (procedimiento común en todos los servicios de la asociación):

(1)    ESCUCHA

·         es esencial en este servicio escuchar lo que nos transmite la persona que nos visita (centralidad de la persona)

·         comunicarle con nuestra actitud VERDADERO interés por conocer sus necesidades

·         manifestarle nuestra necesidad de acompañarle en el proceso de cubrirlas

(2)    Presentación de la asociación a el/la usuario/a

·         explicarle de forma clara y precisa quiénes somos/ por qué y para qué nos constituimos

·         cuál es nuestro objetivo social

·         cómo nos hemos comprometido en llevarlo a cabo

(3)    Tomar Datos Personales y Biográficos

·         para proceder a la cumplimentación de:

i.        Ficha de Acogida

ii.      Informe de Acogida.

2)      Departamento Casa del Voluntariado: PUNTO DE ENCUENTRO SOLIDARIO

a)      La Casa del Voluntariado es un espacio al servicio de cualquier persona con la necesidad de realizar una labor altruista

b)      Ofreceremos Información tanto sobre nuestra asociación, como de TODAS las asociaciones que desarrollen su labor con voluntarios en la zona que estemos presentes

c)       Si la persona interesada lo cree conveniente, le pondremos en contacto con la asociación que haya elegido

d)      La asociación creará los medios necesarios para el buen desarrollo de este servicio

3)      Departamento de Base de Datos: elaborar, documentar, custodiar, y mantener actualizado (bajo las leyes y normas vigentes)

(1)    Listado de Usuario/as

(2)    Listado de Asociado/as

(3)    Listado del Voluntariado

(4)    Listado de Colaboradores

(5)    Listado de socio/as y/o usuario/as que padezcan Enfermedad Rara, para incorporarla al Listado Nacional de Enfermedades Raras

(6)    Bolsa de Recursos (inmateriales y materiales): capacidades y habilidades (de socio/as, voluntario/as y colaboradores a disposición de la asociación)

(7)    Bolsa de Búsqueda de Empleo para Personas con Discapacidad

(8)   Bolsa de Búsqueda de Empleo para Asociado/as y/o Usuario/as

4)      Departamento de Optimización del Servicio: tendrá como fin garantizar el buen desarrollo del servicio teniendo en consideración lo que los demás nos aporten. Constará de

·         Buzón de Sugerencias, Quejas y Reclamaciones

·         Panel del Calendario Universal de Celebraciones Internacionales

·         Tablón de Anuncios.

ARTICULO 25.

SERVICIO SOCIO-COMUNITARIO

ARTICULO 25.1. Objetivo del servicio

1.       Este servicio tiene como fin: facilitar a las personas con problemas, la superación de su aislamiento, soledad, confusión; mediante  la asistencia socio-comunitaria de forma individual y fomentando el encuentro con otras personas y realidades

2.       Para la consecución de su fin, se desarrollarán:

a.       Acciones higiénico-sanitarias y asistenciales dirigidas a personas afectadas por algún tipo de discapacidad

b.      Actividades sociales como instrumento fundamental de lo/as asociado/as y familiares para salir del aislamiento, participando y/o llevando a cabo acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por situaciones de discapacidad, enfermedad y/o exclusión social.

ARTICULO 25.2. Constará de los siguientes DEPARTAMENTOS y Sub-departamentos

1)       Departamento de Ayuda a Domicilio y Respiro Familiar

Realizar acciones de asistencia e integración socio-comunitaria

El departamento se subdividirá en dos áreas, que serán las siguientes:

(1)    Área de Ayuda a Domicilio

·         Servicio Activo: realizar en la calle cualquier tipo de gestión que el usuario no pueda realizar, y/o acompañarle a realizarla

·         Servicio Pasivo: ayudar, colaborar y/o realizar cualquier tarea doméstica, que el/la usuario/a nos demande

(2)    Área de Respiro Familiar

·         Tendrá como fin planificar las actividades necesarios para que el/la usuario/a y/o sus cuidadores y/o familiares, tengan un tiempo de ocio.

2)      Departamento de Actividades

Tiene como fin crear vínculos y relaciones socio-personales, que saquen a la persona del aislamiento personal y social, al que se encuentra sometido CADA DIA por su situación de discapacidad, enfermedad y/o exclusión. Desarrollando para ello, todas las actividades que sean necesarias para la consecución de este fin.

El departamento se subdividirá en cinco áreas, que serán las siguientes:

1)       Área de Bienestar y Desarrollo Personal

2)      Área de Creatividad

3)      Área de Encuentro Socio-comunitario

4)      Área de Formación

5)      Área de Ocio y Tiempo Libre.

ARTICULO 26.

SERVICIO SOCIAL

ARTICULO 26.1. Objetivo del servicio

1.       Este servicio tiene como fin: acompañar al usuario y a su Red Familiar, en el logro de cubrir sus necesidades -tanto materiales como inmateriales-

2.       Para su consecución: se realizará un seguimiento tanto personal como familiar; bajo el procedimiento creado para ello por la asociación.

ARTICULO 26.2. Constará de los siguientes DEPARTAMENTOS

1)       Departamento de Redes Familiares

2)      Departamento de el/la Asociado/a

3)      Departamento de el/la Usuario/a

4)      Departamento del Voluntariado.

ARTICULO 27.

SERVICIO DE ORIENTACION

ARTICULO 27.1. Objetivo del servicio

Este servicio tiene como fin: ofrecer información y/o orientación, sobre los recursos disponibles en la sociedad con el fin de beneficiar a la persona.

ARTICULO 27.2. Constará de los siguientes DEPARTAMENTOS

1)       Departamento de Asesoramiento Legal

2)      Departamento de Ayudas Sociales

3)      Departamento de Becas y Beneficios Sociales

ARTICULO 28

SERVICIO DE SENSIBILIZACION

ARTICULO 28.1. Objetivo del servicio

1.       Este servicio tiene como fin: la divulgación y la participación social en todos sus ámbitos

2.       Para el logro de este fin, se desarrollará todas aquellas actividades necesarias para mejorar la asistencia recibida en los diferentes ámbitos de la realidad social de el/la usuario/a de nuestros servicios.

ARTICULO 28.2. Constará de los siguientes DEPARTAMENTOS y Sub-departamentos

1)       Departamento de Divulgación Social, Publicidad, Cooperación y Reivindicación Social

Tendrá como fin:

(1)    Participar, promocionar, promover y/o realizar revistas, folletos, publicaciones en papel y/o en cualquier otro soporte de interés para el colectivo de afectado/as por una enfermedad rara

(2)    Promover la sensibilización social a través de cualquier medio de comunicación, impartiendo charlas de sensibilización en centros educativos e instituciones públicas o privadas; y/o en cualquier ámbito que la asociación crea necesario

(3)    Informar y sensibilizar a la sociedad sobre: los efectos, posibles tratamientos y/o consecuencias de las enfermedades raras.

2)      Departamento de Búsqueda de Recursos

Tiene como fin llevar a cabo la búsqueda de todos los medios –materiales o inmateriales- necesarios para la consecución de los objetivos de la asociación.

3)      Departamento de Estudio e Investigación Científica y Farmacológica

(1)    Fomentar la investigación de las enfermedades raras y sus patologías, promocionando los estudios que se consideren necesarios, actuando –llegado el caso- como centro de investigación o colaborando con otros centros e investigadores

(2)    Ofertar formación sobre cualquier enfermedad rara a profesionales, médicos, sanitarios, enfermos, familiares y/o cualquier persona interesada en ello.

4)      Departamento de Cooperación y Desarrollo insular, regional, nacional e internacional

1)       El objetivo de este servicio es TRABAJAR EN RED, por lo que nos comprometemos a fomentar y colaborar con todo tipo de instituciones o asociaciones, a cualquier nivel y en cualquier medida; siempre bajo el cumplimiento de las leyes de nuestro Ordenamiento Jurídico y los estatutos de esta asociación

2)      Este servicio incluirá entre sus obligaciones la elaboración de un documento que,  nos presentará como asociación de personas excluidas del sistema

3)      El objetivo de éste será ser SIGNO de PRESENCIA, como uno de los medios que se utilizarán, para acabar con la INVISIBILIDAD, a la que nos vemos sometidas las personas que padecemos las consecuencias de tener diagnosticada unas enfermedad rara.

ARTICULO 29  

ACTIVIDADES ECONOMICAS

La Asociación para el logro de sus fines –según las leyes y los estatutos de la asociación-podrá:

1.       Desarrollar actividades económicas de todo tipo, encaminadas a la realización de sus fines o a lograr recursos con ese objetivo

2.       Adquirir y poseer bienes de todas clases y por cualquier título

3.       Celebrar actos y contratos de todo género.

CAPITULO IV

ORGANOS DE GOBIERNO y ADMINISTRACION

ARTICULO 30.

ORGANO DE GOBIERNO y ADMINISTRACION DE LA ASOCIACION

El gobierno y administración de la asociación estarán a cargo de los siguientes órganos colegiados:

1)       La Asamblea General de Socios, como órgano supremo de gobierno

2)      La Junta Directiva, como órgano colegiado de administración y dirección permanente.

ARTICULO 31.

COMPOSICION DE LA JUNTA DIRECTIVA

1)      La Junta Directiva de la asociación estará formada por los siguientes cargos:

         i.      Equipo Directivo: formado por los siguientes órganos unipersonales de administración de la asociación

1.       Presidencia

2.       Vicepresidencia

3.       Secretaría

4.       Tesorería

                                                        

    ii.      Cinco Vocales

                                                  

    iii.      Representante del Voluntariado

                                                      

     iv.      Representante de Redes Familiares

2)      Serán elegidos entre lo/as socio/as numerario/as

3)      EL Equipo Directivo dispone de plenos derechos en La Junta Directiva, es decir, tendrá voz y voto

4)      Los cargos que no pertenecen al Equipo Directivo, sólo tendrán voz: Vocales y Representantes del Voluntariado y Redes Familiares

5)      Tendrán las obligaciones propias de su cargo como miembro de la Junta Directiva, así como las que nazcan de las delegaciones o comisiones de trabajo que la propia junta directiva y/o la asamblea les encomiende.

CAPITULO V

ASAMBLEA GENERAL

ORGANO DE GOBIERNO DE LA ASOCIACION

ARTICULO 32.

ASAMBLEA GENERAL

1.       Será integrada por la totalidad de lo/as socios/as

2.       Es el órgano de expresión de la voluntad de socios/as

3.       Estará formada por todos lo/as socio/as de la asociación

4.       Será el órgano de: proposición, aprobación, disolución y cese de la Junta Directiva y/o del Equipo Directivo.

ARTICULO 33.

FACULTADES DE LA ASAMBLEA GENERAL

1.       Aprobar el Plan General de Actuación de la Asociación

2.       El examen y la aprobación de:

1.       las Cuentas Anuales y

2.       del Presupuesto del Ejercicio Siguiente

3.       Aprobar la gestión de la Junta Directiva

4.       La modificación de estatutos

5.       La disolución de la asociación

6.       La elección y el cese de:

1.       La Presidencia

2.       La Secretaría

3.       La Tesorería

4.       Los Vocales

5.       Los Representantes del Voluntariado y Redes Familiares

7.       Los actos:

1.       de federación y confederación con otras asociaciones

2.       el abandono de alguna de ellas

8.      La aprobación de la disposición o enajenación de bienes inmuebles

9.       El acuerdo de remuneración de los miembros del Órgano de Gobierno, en su caso

10.   La fijación de las cuotas ordinarias o extraordinarias

11.    La adopción del acuerdo de separación definitiva de las personas asociadas

12.    Cualquier otra competencia no atribuida a otro órgano social.

ARTICULO 34.

TIPOS DE SESIONES DE LA ASAMBLEA GENERAL

La Asamblea General se reunirá en sesiones: ordinarias y extraordinarias.

ARTICULO 34.1. ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

La Asamblea General deberá ser convocada en sesión ordinaria, al menos una vez al año, dentro del primer trimestre.

ARTICULO 34.2. ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA

La Asamblea General se reunirá en Sesión Extraordinaria -indicando los motivos y fin de la reunión- cuando:

1)       Lo acuerde la Junta Directiva

2)      Por iniciativa propia

3)      Porque lo solicite el 25% de lo/as asociado/as.

ARTICULO 35.

NUMERO DE CONVOCATORIAS POR ASAMBLEA

1.       Las convocatorias de las asambleas se realizarán por escrito expresando:

a.       Lugar de la asamblea

b.      Día de la asamblea

c.       Hora de la asamblea

d.      Orden del día de la asamblea, con expresión concreta de los asuntos a tratar

2.       Se realizarán dos convocatorias por cada Asamblea General, entre ambas convocatorias debe mediar un tiempo mínimo de una hora.

ARTICULO 36.

CONSTITUCION VALIDA DE LA ASAMBLEA

Las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, quedarán válidamente constituidas:

o    en PRIMERA CONVOCATORIA: por la concurrencia de un tercio de lo/as asociado/as con derecho a voto

o    en SEGUNDA CONVOCATORIA: cualquiera que sea el número de asociado/as con derecho a voto.

ARTICULO 37.

ADOPCION DE ACUERDOS POR LA ASAMBLEA

1)       Los acuerdos de la Asamblea General se adoptarán por:

(1)    Mayoría SIMPLE de las personas presentes o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos sean la mitad más uno de los válidamente emitidos

(2)    Mayoría ABSOLUTA de las personas presentes o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos sean 2/3 de los válidamente emitidos

2)      Los siguientes acuerdos, se aprobarán por mayoría absoluta:

(1)    La Disolución de la Asociación.

(2)    La Modificación de Estatutos

(3)    La Disposición o Enajenación de Bienes.

ARTICULO 38.

VOTO NO PRESENCIAL

1)       Lo/as Asociado/as podrán otorgar su representación, a los efectos de asistir a las asambleas en cualquier otro/a asociado/a

2)      La representación se otorgará por escrito, y deberá obrar en poder del Secretario/a de la asamblea, al menos una hora antes de celebrarse la sesión

3)      Lo/as Asociado/as que residan en ciudades distintas a aquélla en que tenga su domicilio social la asociación, podrán:

(1)    Remitir por Correo Ordinario el documento que acredite la representación; el voto será custodiado por la/el Secretario hasta el momento de comunicarlo a la Asamblea

(2)    Votar a través de las Redes Sociales mientras se celebra la asamblea

4)      Para que estas formas de Voto sean válidas, el/la Presidente/a deberá comunicar al inicio de la asamblea la identidad de lo/as asociado/as, que van a realizar su derecho a voto de forma no presencial

5)      Cuando se inicie LA VOTACION, el/la Secretaria comunicará a la Asamblea que se va a proceder a la emisión del voto de el/la asociado/a no presente, manifestando la identidad de éste/a en alta voz y comunicando que emite voto.

ARTICULO 39.

LUGAR DE CELEBRACION DE LAS ASAMBLEAS

1)       El lugar de la reunión será en las instalaciones de la asociación, cuando las hubiere

2)       Hasta ese momento, la Junta Directiva buscará lugar dónde convocarla y lo comunicará a sus asociado/as con antelación suficiente

3)      Podrán convocarse las asambleas fuera de las instalaciones de la asociación, si así lo considerase necesario la Junta Directiva.

CAPITULO VI       

LA JUNTA DIRECTIVA

ORGANO DE ADMINISTRACION DE LA ASOCIACION

ARTICULO 40

ADMINISTRACION DE LA ASOCIACION: JUNTA DIRECTIVA

1.       La Junta Directiva, será órgano colegiado de administración y dirección permanente de la asociación

2.      La Junta Directiva de la asociación estará formada por los siguientes cargos:

a.      Equipo Directivo, formado por los siguientes órganos unipersonales de administración de la asociación:

1. Presidencia

2. Vicepresidencia

3. Secretaría

4. Tesorería

b.      Cinco Vocales

c.       Un Representante del Voluntariado

d.      Un Representante de Redes Familiares.

ARTICULO 41.

FUNCIONES DEL EQUIPO DIRECTIVO (ORGANOS UNIPERSONALES)

1.       Sus funciones son todas las previstas en los estatutos, así como las designadas por la asamblea

2.       El Equipo Directivo debe oír todas las propuestas y/o consideraciones, de todo/as y cada uno/a de lo/as componentes de la Junta Directiva

3.       Para que los acuerdos de el Equipo Directivo sean válidos:

a.       Deberán ser adoptados por mayoría de votos de las personas asistentes

b.      Requiriéndose la presencia de la mitad de los/las miembros (dos miembros)

c.       En caso de empate, el voto del Presidente será de calidad

ARTICULO 41.1. PRESIDENCIA

1)       Será elegida/o entre lo/s socio/as numerario/as

2)      El/La Presidente/a de la asociación asume la representación legal de la misma

3)      Ejecutará los acuerdos adoptados por la Junta Directiva y la Asamblea General, cuya presidencia ostentará respectivamente

4)      Corresponderán a el/la Presidente/a las siguientes facultades, tanto en las asambleas como en la junta directiva:

1.       Convocar y levantar las sesiones que celebren

2.       Dirigir las deliberaciones

3.       Decidir un voto de calidad en caso de empate de votaciones

5)      Proponer el Plan de Actividades de la Asociación a la Junta Directiva, impulsando y dirigiendo sus tareas

6)      Ordenar los pagos acordados válidamente

7)      Resolver las cuestiones que puedan surgir con carácter urgente, dando conocimiento de ello a la Junta Directiva en la primera sesión que se celebre

8)      Ejercitar aquellas competencias que le otorgue la Asamblea General mediante acuerdo expreso, salvo que sean de competencia exclusiva de la misma

9)      Presidir los Equipos de Trabajo y de Dirección de cada uno de Los Servicios de la asociación.

ARTICULO 41.2. VICEPRESIDENCIA

1)       Será elegida entre lo/as socio/as numerario/as

2)      El/La Vicepresidente le corresponden las funciones de:

a.       Asistir a el/la Presidente/a

b.      Sustituir a el/la Presidente/a en caso de imposibilidad temporal de ejercicio de su cargo

3)      Asimismo, le corresponderán cuantas facultades delegue en él o ella, expresamente, la Presidencia.

ARTICULO 41.3. SECRETARIA

1)       Será elegido/a entre lo/as socio/as numerario/as

2)      A el/la Secretario/a le corresponden las siguientes facultades:

a.       Recibir y tramitar las Solicitudes de Ingreso

b.      Llevar el Fichero y el Libro de Registro de Asociado/as

c.       Atender a la custodia y redacción del Libro de Actas

3)      Igualmente, velará por el cumplimiento de las disposiciones legales vigentes en materia de Asociaciones:

1.       Custodiando la documentación oficial de la Entidad

2.       Certificando el contenido de los Libros y archivos sociales

3.       Y haciendo que se cursen a la autoridad competente las comunicaciones preceptivas sobre designación de Juntas Directivas y cambios de domicilio social

4)      Asimismo, le corresponderán cuantas facultades delegue en él/ella, expresamente, la Presidencia.

ARTICULO 41.4. TESORERIA

1)       Será elegido/a entre lo/as socio/as numerario/as

2)      A el/la Tesorero/a le corresponden las siguientes facultades:

a.       Será el/la encargado/a de controlar los fondos económicos que puedan existir

b.      Dará a conocer los ingresos y pagos efectuados

c.       Formalizará –previamente, deben ser presentados a la Junta Directiva para proceder a su aprobación-

1.       El presupuesto anual de ingresos y gastos

2.       El estado de cuentas del año anterior,

ARTICULO 42

LA JUNTA DIRECTIVA

1)       La Junta Directiva es el órgano de representación que gestiona y representa los intereses de la asociación, de acuerdo con las disposiciones y directivas de la Asamblea General

2)      Sólo podrán formar parte del órgano de representación lo/as socio/as numerario/as

3)      La Junta Directiva estará integrada por:

a.       Equipo Directivo (Órganos Unipersonales)

b.      5 Vocales:

       1.       Serán lo/as portavoces de cada uno de los cinco servicios de la asociación

       2.       A su vez, harán las funciones de coordinación de los servicios  del que cada vocal es portavoz

       3.       Serán elegido/as por la Asamblea General, mediante mayoría simple

c.       1 Representante del voluntariado: que será elegido/a por mayoría simple, entre el voluntariado de la asociación

d.      1 Representante de redes familiares de enfermos: que será elegido/a por familiares de las personas diagnosticadas de una enfermedad rara, mediante mayoría simple en Asamblea General

4)      Deberán reunirse :

a.       Al menos cuatro veces al año: UNA POR TRIMESTRE

b.      Siempre que lo exija el buen desarrollo de las actividades sociales

5)      Dará lugar al cese en el cargo respectivo -procediéndose a nueva elección, por el sistema aquí establecido- la no asistencia a las reuniones señaladas, de los miembros de la Junta Directiva, durante 3 veces consecutivas o 6 alternas sin causa justificada

6)      Los cargos que forman la Junta Directiva, se elegirán por la Asamblea General y durarán un período de cuatro años, salvo revocación expresa de aquélla, pudiendo ser objeto de reelección

7)      Para formar parte de la Junta Directiva serán requisitos indispensables:

a.       Ser mayor de edad

b.      Estar en pleno uso de los Derechos Civiles

c.       No estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente

d.      Ser designado/a en la forma prevista en los estatutos

e.       Ser socio/a numerario/a de la asociación, excepto para el representante del voluntariado que será elegido entre la totalidad de lo/as voluntario/as

8)      El cargo de miembro de la Junta Directiva se asumirá cuando, una vez designado/a por la Asamblea General, se proceda a su aceptación y/o toma de posesión

9)      La Asamblea General podrá establecer, en su caso, el abono de dietas y gastos de los miembros de la Junta Directiva.

ARTICULO 42.1. Causas o motivos de cese de La Junta Directiva

a)      Expiración del plazo de mandato

b)      Dimisión

c)       Cese en la condición de socio/a

d)      Incursión en causa de incapacidad

e)      Revocación acordada por la Asamblea General en aplicación de lo previsto en los presentes estatutos

f)        Fallecimiento.

ARTICULO 42.2. Casos de Vacante

El/La Presidente/a:

1)       Propondrá al equipo directivo -de forma provisional- la persona que realizará esas funciones

2)      Procediendo el equipo directivo a la votación de ésta

3)      Hasta la celebración de la primera asamblea general

4)      En la cual se procederá a su ratificación o revocación, procediéndose, en este último caso, a la designación correspondiente.

ARTICULO 42.3. Comunicación de Modificaciones

Todas las modificaciones en la composición de este órgano serán comunicadas al Registro de Asociaciones.

ARTICULO 42.4. Funciones de la Junta Directiva

1)       Dirigir la gestión ordinaria de la asociación, de acuerdo con las directrices de la asamblea y bajo su control

2)      Programar las actividades a desarrollar por la asociación

3)      La Aprobación:

a.       del Presupuesto Anual de Gastos e Ingresos

b.       el Estado de Cuentas del año anterior

4)      Confeccionar el Orden del Día de las reuniones de las asambleas

5)      Acordar la convocatoria de las Asambleas Generales ordinarias y extraordinarias

6)      Atender las propuestas o sugerencias que formulen lo/as socios/as, adoptando al respecto, las medidas necesarias

7)      Interpretar los preceptos contenidos en estos Estatutos y cubrir sus lagunas, sometiéndose siempre a la normativa legal vigente en materia de asociaciones

8)      Ejercitar aquellas competencias que le otorgue la Asamblea General mediante ACUERDO EXPRESO, siempre que no sean de su exclusiva competencia

9)      Ser mesa de trabajo para:

a)      La elaboración de:

a.       EL PLAN GENERAL DE ACTUACION de la asociación

b.      EL PROYECTO DE CADA SERVICIO de la asociación

b)      Que recogerán obligatoriamente:

a.       Análisis de la realidad que contemple cada servicio

b.      Método de acción sobre esa realidad

c.       Plan de actuación con lo/as usuario/as

d.      Plan de actuación con el voluntariado

e.       Planificación de Actividades

f.        Plan de consecución de recursos materiales e inmateriales

10)   Cualquier otra que le otorgue el equipo directivo o la asamblea, sin prejuicio de la ley de asociaciones y/o de los estatutos.

ARTICULO 42.5. Funcionamiento de la Junta Directiva

1)       Junta Directiva celebrará sus sesiones:

a.       Cuantas veces lo determine la Presidencia

b.      Bien a iniciativa propia

c.       O por petición de cualquiera de sus componentes

2)      Será dirigida por:

a.       El/la Presidente/a

b.      En su ausencia, por el/la vicepresidente/a

c.       En ausencia de ambos, por la/el Secretario/a

3)      El/la Secretario/a:

a.       Levantará Acta de Las Sesiones

b.      Que se transcribirá al libro correspondiente.

ARTICULO 43.

GRATUIDAD DE LOS CARGOS

1)       Todos los cargos de la Junta Directiva serán gratuitos

2)      Cuando la Junta Directiva considere que el buen desempeño del cargo ocupado en ésta, requiere dedicación exclusiva:

a)      El Equipo Directivo lo debatirá y procederá a su votación

b)      Será comunicado a lo/as asociado/as la remuneración económica del cargo, así como las condiciones de su contratación

CAPITULO VII

DE LO/AS ASOCIADO/AS

ARTICULO 44.

REQUISITOS DE ADMISION DE LA ASOCIACION

Pueden ser miembros de la asociación aquéllas personas físicas y jurídicas que así lo deseen y reúnan TODAS Y CADA UNA de las tres condiciones siguientes:

1.       Ser mayor de edad o menor emancipado/a

2.       No estar sujetos a ninguna condición legal para el ejercicio de su derecho

3.       No tener limitada su capacidad, en virtud de resolución judicial firme

4.       Compartir el capítulo I de estos estatutos y firmar el manifiesto.

ARTICULO 45.

PROCEDIMIENTO DE ADMISION DE LA ASOCIACION

1)       Quienes deseen pertenecer a la asociación, lo solicitarán por escrito y se dirigirán a el/la Presidente/a, quien dará cuenta a la Junta Directiva, que resolverá sobre la admisión o inadmisión, pudiéndose recurrir en alzada ante la Asamblea General

2)      El/la socio/a será registrado como tal en la lista de asociado/as, en el apartado correspondiente.

ARTICULO 46.

CLASES DE ASOCIADOS/AS Y SUS DERECHOS

Habrán cinco tipos o clases de socio/as:

1.       Socio/as NUMERARIO/A

2.       Socio/as COLABORADORES

3.       Socio/as HONORIFICO/AS

4.       Socio/as PROTECTORES

5.       Socio/as USUARI/AS.

ARTICULO 46.1. SOCIO/AS NUMERARIO/AS o de pleno derecho

a)      Serán aquellas personas físicas o jurídicas a las que les corresponden plenamente los derechos y deberes que aparecen en los estatutos, por lo que tendrán voz y voto dentro de la asociación

b)      Serán personas que padecen las consecuencias de las enfermedades raras (enfermo/as, familiares y/o allegado/as)

c)       Y/O aquellas que la Asamblea General y/o la Junta Directiva proponga como candidato a socio/a numerario/a -debe ser motivada y/o fundamentada- y que tras someterlo a votación por ésta, sea aprobado su status de numerario/a

d)      Tienen derecho a participar, de acuerdo con los presentes Estatutos, en los Órganos de Dirección de la Asociación, siendo elector/a y elegible para los mismos.

ARTICULO 46.2. Socio/as COLABORADORES

a)      Son aquellas personas físicas o jurídicas que participan en la asociación de forma voluntaria regular o irregularmente, colaborando en las actividades de la asociación y/o apoyando su objeto social

b)      No son socio/as de pleno derecho, por lo que solamente tendrán voz en la asociación.

ARTICULO 46.3. Socio/as HONORIFICO/AS

a)      Son aquellas personas físicas o jurídicas que la asociación haya elegido en asamblea por mayoría absoluta

b)      Serán personas reconocidas o de prestigio que apoyan la labor de la asociación

c)       No tienen derechos ni deberes dentro de la asociación.

ARTICULO 46.4. Socio/as PROTECTORES

a)     Son aquellas personas físicas o jurídicas cuya aportación a la asociación es exclusivamente económica

b)      No tienen derechos ni deberes dentro de la asociación.

ARTICULO 46.5. Socio/as USUARI/AS

a)      Son lo/as destinatario/as de los servicios de la asociación

b)      Tendrán voz en la asociación.

ARTICULO 47.

DERECHOS LO/AS SOCIOS/AS

1.       Derecho a asistir a las asamblea, y voz dentro de éstas; quedando reservado el derecho a voto a los socios numerarios

2.       Impugnar los acuerdos y actuaciones contrarios a la Ley de Asociaciones o a los Estatutos, dentro del plazo de cuarenta días naturales, contados a partir de aquél en que el/la demandante hubiera conocido, o tenido oportunidad de conocer, el contenido del acuerdo impugnado

3.       A ser informado acerca de la composición de los órganos de gobierno y representación de la asociación, de su estado de cuentas y del desarrollo de su actividad

4.       Conocer, en cualquier momento:

a.       la identidad de los/las demás miembros de la asociación

b.      el estado de cuentas de ingresos y gastos

c.       el desarrollo de la actividad de ésta, en los términos previstos en la normativa de protección de datos de carácter personal

5.       Ser convocado/a a las asambleas, asistir a ellas y ejercitar sus respectivos derechos dentro de éstas, pudiendo conferir, a tal efecto, su representación a otros/as miembros

6.       Figurar en el Fichero de Socios/as previsto en la legislación vigente

7.       Hacer uso de los emblemas de la asociación

8.      Poseer Un Ejemplar de los Estatutos y del Reglamento de Régimen Interior (si lo hubiere o hubiese)

9.       Presentar solicitudes y quejas ante los órganos directivos

10.   Participar en los actos sociales colectivos, y disfrutar de los elementos destinados a uso común de los/as socios/as

11.    Ser oído/a por escrito, con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias, e informado/a de las causas que motiven aquéllas, que sólo podrán fundarse en el incumplimiento de sus deberes como socios/as

12.    Darse de baja en cualquier momento, sin perjuicio de los compromisos adquiridos pendientes de cumplimiento

13.    Estarán exentos de pagar las cuotas, derramas y otras aportaciones establecidas por los órganos competentes de la asociación, lo/as socio/as que se encuentren en alguna de las siguientes situaciones:   

1)       Situación de desempleo

2)      Ser estudiante

3)      Percibir alguna de las pensiones o prestaciones del Estado español o de otros países

4)      Ser Socio/a Honorífico/a.

ARTICULO 48.

DEBERES DE LO/AS SOCIOS/AS

1)       Compartir las finalidades de la asociación y colaborar en su consecución, especialmente el capítulo I de los estatutos de la asociación

2)      Respetar los acuerdos adoptados en asamblea y por la Junta Directiva, de forma legítima

3)      Mantener la colaboración necesaria y que se solicite en interés de la asociación

4)      Pagar las cuotas, derramas y otras aportaciones que, con arreglo a los estatutos, puedan corresponder a cada socio/a

5)      Cumplir el resto de las obligaciones que resulten de los estatutos

6)      Acatar y cumplir los acuerdos válidamente adoptados por los órganos de gobierno de la asociación.

ARTICULO 49  

PERDIDA DE LA CONDICION DE SOCIO/A

1)       La condición de socio/a se perderá en los casos siguientes:

a.       Por fallecimiento, o, disolución de las personas jurídicas

b.      Por separación voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva

c.       Por utilizar la asociación con fines ajenos a los establecidos por sus estatutos

d.      Por ejercer la representación de la asociación de forma indebida

e.       Por separación y/o por sanción, acordada por la Junta Directiva, cuando se den algunas de las siguientes circunstancias:

                                                              i.      incumplimiento grave, reiterado y deliberado, de los deberes emanados de los presentes Estatutos

                                                            ii.      incumplimiento de los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General o Junta Directiva

f.        Impago de las cuotas establecidas, durante dos años

g.       Por no asistir a las asambleas, sin causa motivada de su ausencia, durante dos años de manera consecutiva

h.      Por no asistir a las reuniones de la junta directiva, y de los equipos de dirección o trabajo, sin causa motivada durante tres convocatorias seguidas

2)      Toda baja forzosa ha de ser debidamente acreditada y constar en el correspondiente expediente

3)      Todo/a asociado/a que cause baja, debe responder de las acciones que se les haya encomendado; y liquidar compromisos de todo tipo que tuviese con la asociación.

ARTICULO 50

REGIMEN SANCIONADOR DE LA ASOCIACION

Las personas asociadas podrán ser sancionadas por la Junta Directiva por:

a)      Infringir reiteradamente los Estatutos

b)      Los acuerdos de la Asamblea General o de la Junta Directiva.

ARTICULO 51.

CLASES DE SANCIONES DE LA ASOCIACION

Las sanciones pueden comprender:

1.       Desde la suspensión de los derechos, de 15 días a un mes

2.       Hasta la separación definitiva, en los términos previstos en los estatutos.

ARTICULO 52.

PROCEDIMIENTO SANCIONADOR DE LA ASOCIACION

a)      En caso de incurrir un/una socio/a en una presunta causa de separación de la asociación por:

a.       Un incumplimiento grave, reiterado y deliberado de los deberes emanados de los presentes Estatutos

b.      De los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General o Junta Directiva

b)      Se procederá a la Instrucción del expediente sancionador:

c)       Se incluirá este asunto en el Orden del día de la primera sesión de la Junta Directiva

d)      La Junta Directiva acordará lo que proceda, sin el voto del Secretario, porque ACTUARA como instructor del expediente

1)       Remitirá a la persona interesada un escrito en el que se pondrán de manifiesto los cargos que se le imputan

2)      En éste, PODRA convocarse la audiencia de la persona INCULPADA

3)      Ésta podrá contestar alegando en su defensa lo que estime oportuno en el plazo de quince días

4)      Transcurridos los cuales, el acuerdo de separación será notificado a la persona interesada

5)      Comunicándole: que contra el mismo podrá presentar recurso ante la primera asamblea que se celebre

6)      De no convocarse en tres meses: deberá serlo a tales efectos exclusivamente.

ARTICULO 52.1. Procedimiento de actuación ante la posible Sanción

1)       Las actuaciones serán llevadas a cabo por la Secretaría, como órgano instructor, que propondrá a la Junta Directiva la adopción de las medidas oportunas

2)      La Presidencia podrá acordar la apertura de una investigación para que se aclaren aquellas conductas que puedan ser sancionables (A- 52.1.2)

3)      Podrá recurrirse ante la Asamblea General mediante Recurso de Alzada

4)      Mientras tanto, la Junta Directiva podrá acordar que la persona inculpada sea suspendida en sus derechos como socio/a y, si formara parte de la Junta Directiva, deberá decretar la suspensión en el ejercicio del cargo

5)      En el supuesto de que el expediente de separación se eleve a la Asamblea General, el/la Secretario/a redactará un resumen de aquél, a fin de que la Junta Directiva pueda dar cuenta a la Asamblea General del escrito presentado por la persona inculpada, e informar debidamente de los hechos para que la Asamblea pueda adoptar el correspondiente acuerdo.

ARTICULO 52.2. Apertura de Investigación de la sanción: Diligencias previas

1)       La Presidencia podrá ordenar a la Secretaría la práctica de determinadas diligencias previas, con el objeto de obtener la oportuna información

2)      A la vista de la cual, La Presidencia podrá:

a)      mandar archivar las actuaciones

b)      incoar expediente sancionador de separación.

ARTICULO 53.

COMUNICACION DEL ACUERDO DE SANCION

1.       El acuerdo de separación:

a.       Será siempre motivado

b.      Deberá ser comunicado a la persona interesada

c.       Pudiendo ésta recurrir a los Tribunales en ejercicio del derecho que le corresponde, cuando estimare que aquél es contrario a la Ley o a los estatutos

2.       Al comunicar a un/a socio/a su separación de la Asociación, ya sea con carácter voluntario o como consecuencia de sanción, se le requerirá para que cumpla con las obligaciones que tenga pendientes para con aquélla, en su caso.

CAPITULO VIII

REGIMEN ECONOMICO

ARTICULO 54.

PATRIMONIO FUNDACIONAL DE LA ASOCIACION

La asociación en el momento de su constitución no cuenta con patrimonio alguno.

ARTICULO 55

DESTINO DE LOS BENEFICIOS DE LA ASOCIACION

1)       Siendo una asociación sin ánimo de lucro, todos los beneficios obtenidos por ésta se destinarán exclusivamente al cumplimiento de sus fines

2)      Sin que quepa, en ningún caso, su reparto entre lo/as asociado/as ni entre sus cónyuges o personas que convivan con aquéllos con análoga relación de afectividad, ni entre sus parientes, ni su cesión gratuita a personas físicas o jurídicas con interés lucrativo.

ARTICULO 56.

RECURSOS ECONOMICOS DE LA ASOCIACION

Los recursos económicos previstos por la asociación para el desarrollo de las actividades sociales, serán los siguientes:

1.       Cuotas                1.) DE ENTRADA: que será de carácter voluntario

2) PERIODICAS: que será con la cantidad simbólica de 1 euro por mes, y se cobrará, anualmente

2.       Los productos de los bienes y derechos que le correspondan

3.       Las subvenciones, legados y donaciones que pueda recibir en forma legal

4.       Los ingresos que obtenga la asociación mediante las actividades lícitas que acuerde realizar la Junta Directiva, siempre dentro de los fines estatutarios

5.       Cualquier otro recurso lícito.

ARTICULO 57.

OBLIGACIONES DOCUMENTALES Y CONTABLES DE LA ASOCIACION

La asociación deberá disponer, bajo los preceptos de las leyes establecidas, de:

1.       La Relación actualizada de todos sus miembros

2.       Un Fichero y/o Guía, en el que constarán los siguientes datos del asociado:

·         Datos personales

o    nombre, apellidos, dirección, contacto telefónico, email…

·         Datos biográficos

o    datos profesionales y laborales

o    inquietudes, capacidades, habilidades, disponibilidad (tiempo que está dispuesto a poner al servicio de la asociación para el desarrollo de su objeto social)…

3.       Una Contabilidad que le permita obtener imagen fiel:

o del patrimonio

o del resultado

o de la situación financiera de la asociación

4.       Un Inventario de Bienes

5.       Libros de actas de las reuniones de:

o    sus órganos de gobierno

o    y representación

6.       Las Cuentas de la asociación se aprobarán anualmente por la asamblea general.

ARTICULO 58.

CIERRE DE EJERCICIO DE LA ASOCIACION

El Ejercicio Asociativo y Económico:

1)       Será anual

2)      Su cierre tendrá lugar el 31 de Diciembre de cada año.

CAPITULO IX       

MODIFICACION DE ESTATUTOS

ARTICULO 59. 

MODIFICACION DE LOS ESTATUTOS

1.       La Modificación de los estatutos habrá de acordarse en Asamblea General Extraordinaria de socio/as, convocada específicamente con tal objeto y mediante MAYORIA ABSOLUTA

2.       La Junta Directiva designará una Ponencia:

a.       Formada por tres personas socias

b.      Redactarán el proyecto de modificación

c.       Siguiendo las directrices impartidas por la junta directiva

3.       La Junta Directiva también, fijará el plazo en el que tal proyecto deberá estar terminado

4.       El Proyecto de Modificación:

a.       Será presentado por La Junta Directiva a la Asamblea General Extraordinaria

b.      Será aprobado por los 2/3 de la asamblea

ARTICULO 60.

PROCESO DE MODIFICACION ESTATUTARIA

1.       Una vez redactado el proyecto de modificación en el plazo señalado:

2.       El/la Presidente/a lo incluirá en el Orden del Día de la primera Junta Directiva que se celebre

3.       La cual lo:

a.       Lo aprobará o –en su caso-

b.      Lo devolverá a la Ponencia para nuevo estudio

4.       En el supuesto de que fuera aprobado La Junta Directiva:

a.       Acordará incluirlo en el Orden del Día de la próxima Asamblea General que se celebre

b.      O acordará convocarla a tales efectos

5.       A la convocatoria de la Asamblea se acompañará el texto de la modificación de Estatutos, a fin de que lo/as socios/as puedan dirigir a la Secretaría las enmiendas que estimen oportunas

6.       De las cuáles se dará cuenta a la Asamblea General, siempre y cuando estén en poder de la Secretaría con ocho días de antelación a la celebración de la sesión

7.       Las enmiendas podrán ser formuladas individualmente o colectivamente, se harán por escrito y contendrán la alternativa de otro texto

8.      Tras la votación de las enmiendas, la asamblea adoptará el Acuerdo de modificación estatutaria, el cual sólo producirá efectos ante terceros desde que se haya procedido a su inscripción en el Registro General de Asociaciones.

CAPITULO X

DE LA DISOLUCION DE LA ASOCIACION

ARTICULO 61.

FORMAS DE DISOLUCION DE LA ASOCIACION

1.       Por voluntad de los/las socios/as, expresada en Asamblea General extraordinaria convocada al efecto y mediante mayoría de 2/3 de los asistentes

2.       La absorción o fusión con otras asociaciones

3.       La falta del número mínimo de personas asociadas legalmente establecido

4.       Por Sentencia Judicial Firme que dicte la Disolución

5.       Por el artículo 39 del Código Civil.

ARTICULO 62.

ORGANO DE LIQUIDACION DE LA ASOCIACION

1.       En caso de disolverse la asociación:

a.       La Asamblea General Extraordinaria que acuerde la disolución, nombrará una Comisión Liquidadora

b.      Su composición será de tres miembros extraídos de la Junta Directiva, que se harán cargo de los fondos que existan

2.       Una vez satisfechas las obligaciones sociales:

a.      Frente a los/las socios/as y frente a terceras personas

b.   El patrimonio social sobrante -si lo hubiere- será entregado en partes iguales a:             - Fines Asistenciales a Personas Físicas

                  - Asociaciones Sin Ánimo de Lucro.

DISPOSICION TRANSITORIA

La Junta Directiva Constituyente, deberá someter su nombramiento a ratificación, en la primera Asamblea General que se celebre en el año 2016.

DISPOSICION ADICIONAL

LEGISLACION APLICABLE

En todo caso en cuanto no esté previsto en los presentes estatutos, se aplicará la vigente Ley Orgánica 1/ 2002 de 22 de marzo y sus disposiciones complementarias.

DISPOSICION FINAL

La Asamblea General podrá aprobar un Reglamento de Régimen Interior, como desarrollo de los presentes Estatutos, que no alterará, en ningún caso, los estatutos de la asociación.